La Mia Storia

UNA VITA PER I DIRITTI

Sono nata a Roma il 3 marzo del 1951, ho conseguito la Laurea in Lettere Moderne presso la Facoltà di Lettere dell’Università “La Sapienza” di Roma. Dal 1975 al 1982 ho lavorato presso il Ministero degli Affari Esteri, lavoro che, poi, ho lasciato per dedicarmi a tempo pieno all’impegno civico, nel campo della partecipazione e della tutela dei diritti dei cittadini.

Appassionata di attivismo civico e di partecipazione, ho acquisito in questi anni di lavoro, presso le associazioni dei cittadini e presso gli organismi istituzionali, expertices specifiche nella advocacy e nei processi di empowerment dei cittadini, da sempre il campo del mio impegno personale oltreché professionale.

Lingue parlate oltre Italiano (madrelingua): Inglese e Francese.
Da oltre 30 anni mi occupo dei temi della salute e della tutela dei diritti dei pazienti.
Sono stata tra i fondatori e quindi Segretario nazionale del Tribunale per i diritti del malato (TDM) ed ho partecipato alla stesura e alla diffusione della Carta Europea dei Diritti del Malato. Negli anni ho promosso il coinvolgimento dei cittadini nella governance dei servizi pubblici, nei processi decisionali, nella pratica della trasparenza, nella attuazione delle leggi, nella valutazione delle politiche pubbliche, in Italia e al livello europeo.
Sono stata per 10 anni Segretario Generale Cittadinanzattiva (CA), Associazione leader nelle pratiche partecipative e promotrice dell’art.118 uc della Costituzione italiana sulla sussidiarietà orizzontale.
Sono stata Consigliere regionale del Lazio, eletta nel listino di Nicola Zingaretti, fino al marzo 2018.
Particolarmente importante è stata la mia esperienza come Direttore di Active Citizenship Network, rete europea di Cittadinanza Attiva che ha realizzato decine di progetti a tutela dei cittadini dei paesi UE e che celebra annualmente la Giornata europea dei diritti del malato a Bruxelles. Sono inoltre stata direttore di progetto con UNDP in America Latina sull’implementazione delle pratiche partecipative e di tutela dei diritti..

Tra le attività più rilevanti, ho realizzato:
l’inserimento di disposizioni specifiche sulla tutela dei pazienti nella normativa, nazionale e regionale, nel campo della Salute Pubblica;
la costituzione del CNAMC, coordinamento delle associazioni dei malati cronici,
l’impegno per la legge 38 sulla terapia del dolore,
la Carta della sicurezza nella pratica medica ed assistenziale,
la costituzione del servizio PIT (servizio nazionale di ascolto e tutela dei diritti),
la Carta della qualità delle Farmacie,
la Valutazione Civica dei servizi sanitari mediante l’Audit civico.

Ho collaborato, secondo un metodo improntato al dialogo e al confronto critico, con soggetti come
FIMMG,
Agenas,
Fiaso,
ACOI,
Università Bocconi,
Federfarma,
Sindacati medici,
Think tank
Università e centri di ricerca
Associazioni dei pazienti
Aziende farmaceutiche

Attualmente, grazie a questa lunga esperienza di advocacy, sono
Direttore di “Patient Advocacy Lab”, promosso dalla Alta scuola di economia e management dei servizi sanitari (Altems) dell’Università cattolica del Sacro Cuore
Docente esperta in formazione soprattutto nei corsi per leader delle associazioni dei pazienti in collaborazione con Fand, Altems (cit), Associazione malati di reni, Epac, Anmar;
Docente presso il Master di II livello su HTA dell’Università Cattolica del Sacro Cuore.
Ambassador di EUPATI, accademia dei pazienti. Ho scritto per Baldini e Castoldi, il Manuale “Salute e diritti dei cittadini”.
Collaboro con numerose trasmissioni televisive, e credo molto nell’importanza della comunicazione ora prevalentemente via social.

Nella mia veste di Consigliere regionale (commissione sanità, affari costituzionali e Ufficio di presidenza)
mi sono occupata di creare un raccordo tra le politiche regionali e diritti dei pazienti, mediante la costituzione di tavoli, progetti, leggi. In particolare:
il Piano regionale per la malattia diabetica con la valutazione partecipata dei pazienti,
il PDTA sulla sclerosi multipla,
l’Osservatorio “Una regione senza la C” per la eradicazione dell’epatite C,
l’apertura delle Case della salute,
la Legge 11/2016 sulle politiche sociali,
le politiche vaccinali,
la legge sulla conciliazione in sanità,
il tavolo per i PDTA delle malattie reumatiche e autoimmuni,
il rilancio e la programmazione della PMA (procreazione medicalmente assistita),
la Carta dei diritti delle persone con insufficienza renale cronica.
Accanto a tutto questo sono stata la promotrice di una battaglia sulla riduzione dei vitalizi degli ex consiglieri regionali del Lazio con un risparmio per la Regione di 5 milioni annui. Infatti credo profondamente nella buona politica, che deve riguardare tutto, dai comportamenti degli eletti a quelli delle amministrazioni pubbliche, fino ad arrivare alla qualità offerta ai cittadini in termini di servizio alla persona.
Per lo stesso motivo ho fatto approvare nel 2015 una mozione sul disarmo nucleare e sull’adesione della Regione Lazio alla campagna “Senzatomica” membro italiano di ICAN, oggi vincitrice del Premio Nobel della pace e promotrice del Trattato contro le armi nucleari, approvato a luglio 2017 dall’ONU.
Per il futuro,
intendo proseguire in maniera proattiva nella promozione della multi-stakeholder partnership tra Istituzioni, Imprese e Consumatori, con una attenzione particolare per la Sanità, panorama molto variegato e complesso, che necessita di una intesa tra Governo Centrale, Regioni, Professioni Sanitarie e Associazioni dei Pazienti. Dopo una esperienza di rappresentanza di associazioni civiche e dopo un percorso istituzionale e politico molto intenso in una Regione, il Lazio, intendo lavorare per continuare a mettere a frutto la mia esperienza, umana e professionale, nella costruzione di modalità di coinvolgimento dei cittadini nelle decisioni pubbliche, nell’implementazione delle politiche e nell’analisi dell’impatto di tali partnership sulla qualità dei servizi.


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