Sclerosi Multipla. Lazio: un’innovazione per la salute delle persone

L’Osservatorio regionale per la Sclerosi multipla, che sto coordinando da più di un anno, ha concluso un’importante studio pilota sullo stato dell’arte dell’implementazione del PDTA regionale per la SM nei Distretti 3 e 15 della ASL Roma 1.

Alla luce dei risultati conseguiti, il prossimo 14 dicembre, nella mattinata, abbiamo organizzato un evento di respiro regionale, dal titolo “I percorsi per i pazienti con Sclerosi multipla: un’innovazione per la salute delle persone”.

L’evento si terrà nella sala Tevere e sarà l’occasione per richiamare tutti gli attori del sistema regionale per la SM attorno ad una discussione, molto concreta, sullo stato dell’arte dell’implementazione del PDTA SM nel Lazio, sulle linee strategiche d’impegno della Regione Lazio per un suo miglioramento, sul ruolo chiave di ogni ASL e delle Associazioni dei pazienti e dei cittadini.

La sfida per tutti è riuscire a dare una risposta efficace ed efficiente ai circa 8000 cittadini laziali che quotidianamente si confrontano con questa patologia.

Confidiamo anche nel tuo aiuto. Grazie!

Programma

Locandina

Sclerosi multipla: ora bisogna attuare il decreto

SMSono stati sei mesi di intenso lavoro. Da un lato, le direzioni aziendali delle Aziende Sanitarie Locali e Ospedaliere impegnate per la messa a punto degli atti aziendali. Dall’altro, la Regione Lazio – nella sua componente tecnica e politica – per la loro valutazione e approvazione. Finalmente possiamo dire che si è messo un tassello decisivo per passare dalla fase di programmazione e decisione a quella dell’implementazione.

 

L’innovazione per la salute delle persone

Adesso si dovrà mantenere alta l’attenzione – ognuno per il proprio ruolo e responsabilità – affinché prenda forma quel “fare sinergico” indispensabile per l’attuazione delle tante decisioni già prese a livello politico. Decisioni che vanno in direzione dell’innovazione e dell’efficientamento del nostro modo di prenderci cura della salute delle persone.

Basti pensare, ad esempio, alla definizione del  PDTA (Percorso diagnostico terapeutico assistenziale) regionale per la Sclerosi Multipla. Circa sei mesi fa, ho partecipato all’evento “Sostenibilità e innovazione: la quadratura del cerchio è possibile? L’esempio della Sclerosi Multipla nella Regione Lazio”. Un momento di grande entusiasmo perché la nostra regione con l’emanazione del DCA n. U00368 del 13/11/2014 “Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale Sclerosi Multipla”, frutto di un percorso di due anni che ha visto interagire in una  logica di sussidiarietà circolare i diversi stakeholder del sistema, si è accreditata come modello di riferimento.

 

Le persone con Sclerosi multipla nel Lazio

Nella nostra Regione le persone con diagnosi di Sclerosi multipla sono circa 9.900. Si tratta per lo più di persone giovani, tra i 20 e i 40 anni che nel tempo, con la progressione della malattia, dovranno confrontarsi con una condizione di disabilità crescente. L’impatto della SM in termini di costi socio-sanitari è notevole: mediamente, in Italia, il costo annuo della malattia è di 38 mila euro a persona con punte che possono arrivare fino ai 70 mila euro per i casi di grave disabilità.

Il PDTA regionale per la Sclerosi Multipla è uno strumento operativo e organizzativo per realizzare un modello sostenibile di risposta ai bisogni complessi di salute delle persone centrato sull’equità di accesso, l’appropriatezza e la sicurezza delle cure e della presa in carico, l’accesso all’innovazione e alla diagnosi precoce.

 

Un modello regionale di rete assistenziale

Più specificatamente con il provvedimento di cui sopra, si è deciso di adottare un modello regionale di rete assistenziale e PDTA caratterizzato da:

–          La definizione di un PDTA di riferimento per la presa in carico della persona con SM in grado di garantire la diagnosi precoce della malattia, il monitoraggio clinico-strumentale e il trattamento in base ad un progetto personalizzato comprendente anche le cure palliative, la riabilitazione, l’accertamento della disabilità e la presa in carico dei bisogni socio-assistenziali.

–          La definizione a livello regionale di un pacchetto massimo di esami (PAC) a cui ogni centro SM della Rete regionale è tenuto ad attenersi.

–          L’adozione di un modello organizzativo a rete composto da sei centri SM di II livello con funzioni HUB e dodici centri SM di I livello con funzioni spoke. In base a tale riorganizzazione è stato perseguito il criterio che in ogni azienda può esserci un unico centro di sclerosi multipla, è stata valorizzata la prossimità territoriale e la strutturazione di una rete regionale articolata in cinque reti territoriali e caratterizzata dal fatto che ogni snodo della rete dovrà creare percorsi facilitati per le persone con SM a garanzia di una presa in carico secondo le linee di intervento del Chronic Care Model.

–          L’individuazione della rete assistenziale socio-sanitaria integrata della Sclerosi multipla e la definizione del PDTA territoriale che ha come obiettivo la presa in carico del paziente indirizzato dal centro SM con modalità in grado di garantire la continuità assistenziale e di rispondere in maniera efficace ai bisogni riabilitativi, assistenziali e socio-sanitari della persona con SM. I nodi della rete territoriale sono il PUA/Distretto, UVMD (Unità di Valutazione Multidimensionale), il CAD (Centro Assistenza Domicilare), l’Ambulatorio infermieristico, il MMG, l’equipe riabilitativa territoriale e l’Ente Locale.

–          L’adozione di una serie di indicatori di monitoraggio.

 

Serve accelerare il processo

Come dicevo tutto questo è già stato deciso ed è già materia di attuazione.

Oggi la priorità è accelerare e monitorare il processo di recepimento e implementazione del PDTA della SM da parte delle aziende sanitarie.

Bisogna creare le condizioni concrete affinché le persone con SM possano effettivamente iniziare a sperimentare un modo diverso di essere assistite e accompagnate nella gestione della propria patologia e gli operatori del settore possano realisticamente lavorare in un’ottica di rete integrata con gli strumenti indicati (come ad esempio il PAC).

Il Decreto regionale sulla sclerosi multipla al Forum sul Risk Management di Arezzo

Risk_arezzo

Ho partecipato stamane al 9° Forum sul Risk Management di Arezzo dedicato al Nuovo Patto della Salute.

Il tema del convegno che ha ospitato il mio intervento era: “Governo clinico tra partnership tradizionale e population management: la presa in carico del paziente con sclerosi multipla e gestione della cronicità”.

Lì ho presentato il percorso che ha portato la Regione Lazio, in collaborazione con alcuni grandi Centri per la Sclerosi Multipla della Regione, ad elaborare un nuovo modello assistenziale per le persone con Sclerosi Multipla centrato sulla definizione di un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) regionale.

Obiettivo del PDTA è definire strumenti a supporto dell’omogeneità degli approcci diagnostici terapeutici e di follow up tra i diversi Centri SM e di guidare la pratica clinico assistenziale ottimale del trattamento dei pazienti con SM nel Lazio promuovendo l’integrazione e il coordinamento degli interventi necessari, favorendo la condivisione degli interventi terapeutici e, soprattutto, ponendo il paziente al centro dell’iter diagnostico-terapeutico-assistenziale, il tutto con un consistente risparmio di risorse.

 

Caratteristiche del percorso

Quali sono peculiarità e innovatività del percorso realizzato dalla Regione Lazio?

In primo luogo, una metodologia di lavoro caratterizzata dall’integrazione degli interessi verticali e orizzontali di soggetti sia pubblici che privati. In particolare si è tenuto conto sia degli  obiettivi della Presidenza Italiana dell’Unione Europea (in particolare nel settore salute), sia di quelli della Commissione Europea con Horizon 2020.

In secondo luogo, la cooperazione sinergica tra stakeholders diversi sia per livello di posizionamento (europeo, nazionale e regionale) sia per gli interessi specifici di cui sono portatori. Nel caso specifico rappresentanti dei pazienti, degli  healthcare professionals (direttori/responsabili dei principali Centri SM regionali) e dell’industria farmaceutica.

 

Il contributo dell’Audit civico dei Centri SM

In questo contesto, merita di essere ricordata l’esperienza pilota di valutazione civica dei Centri per la Sclerosi Multipla della Regione Lazio realizzata nel 2012 grazie alla partnership tra Biogen Idec e Cittadinanzattiva Lazio.

Il progetto ha riguardato sei tra i principali Centri SM (Sclerosi Multipla) del Lazio ed è stato il risultato di un lavoro sinergico che ha visto la partecipazione e il lavoro comune di rappresentanti del punto di vista civico, dei pazienti e dei clinici responsabili dei Centri SM coinvolti.

Dalla valutazione civica emersero come criticità principali la mancanza di un PDTA regionale per la SM e la necessità di una revisione in termini di adeguatezza del Pacchetto Diagnostico Assistenziale per la SM.

Nel corso della realizzazione del programma, si è avviato un primo momento di confronto con la Regione Lazio proprio sui risultati dell’Audit civico, era novembre 2012 quando per la prima volta s’incontrarono allo stesso tavolo la Regione Lazio, le associazioni rappresentanti dei pazienti e i rappresentanti clinici dei Centri SM del Lazio per confrontarsi sulla necessità di mettere in agenda il tema del diritto dei pazienti con SM ad una presa in carico globale dei loro bisogni di salute e della necessità di avere un PDTA regionale in grado da fungere da riferimento comune per tutti i Centri SM.

 

L’impegno concreto della Regione Lazio.

La Regione Lazio (in particolare la Direzione Regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria nella persona della dott.ssa Lombardozzi) ha svolto in questi ultimi anni un ruolo decisivo.

Ha coordinato direttamente il processo di ascolto attivo e di lavoro insieme ai differenti portatori d’interesse.

In questo modo, è riuscita ad elaborare un PDTA ancorato al background multidisciplinare di competenze tecniche cliniche (gruppo di lavoro con i neurologi dei principali Centri SM del Lazio, tra cui Ada Francia, Claudio Gasperini), organizzative e di management (l’Università Bocconi, assieme alla Società Italiana di Neurologia con il sostegno di Biogen Idec hanno approfondito il tema) e di competenze civiche delle organizzazioni dei cittadini (Cittadinanzattiva Lazio) e dei pazienti con SM (AISM) attraverso tavolo regionale di confronto, nonché di quelle farmaceutiche delle industrie del farmaco.

 

Il Decreto regionale che istituisce il PDTA regionale sulla SM presenta pertanto queste caratteristiche:

–          Adozione del modello organizzativo HUB-SPOKE e delle reti, affermazione della centralità dell’approccio multidisciplinare centrato sul paziente (in pratica sono individuate 6 reti dove per ognuna c’è un Centro SM di II livello al quale afferiscono i Centri SM di I livello di riferimento).

–          I Centri SM di II livello individuati sono: Policlinico Umberto I, Policlinico Tor Vergata, Gemelli, AO Sant’Andrea, AO San Filippo Neri e  AO San Camillo-Forlanini.

Attraverso il PDTA regionale per la Sclerosi Multipla la politica sanitaria regionale si è data uno strumento operativo e organizzativo per implementare un modello sostenibile di risposta ai bisogni complessi di salute delle persone con SM centrato sull’equità di accesso, l’appropriatezza e la sicurezza delle cure e della presa in carico.  

 

 

 

Sclerosi Multipla: La Regione Lazio determina uno specifico PDTA

downloadLe circa 8.000 persone che nel Lazio sono affette da Sclerosi Multipla (SM) avranno a loro disposizione un nuovo modello assistenziale, innovativo ma sostenibile: il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per la Sclerosi Multipla.

Un modello definito anche grazie al contributo delle associazioni dei cittadini e dei pazienti.

 

Ecco il nuovo Decreto_Sclerosi Multipla_13 11 2014