Registro tumori: bene Zingaretti, Lazio all’avanguardia

Parte anche operativamente il Registro dei tumori del Lazio. Sono davvero soddisfatta dei progressi compiuti in questi anni. Qui di seguito potete leggere il mio comunicato e qualche informazione in più sull’argomento.

 

***

 

“Sono veramente soddisfatta dell’avvio dell’organizzazione del Registro dei tumori. Una legge nata in Consiglio regionale e votata da tutte le forze politiche. Oggi, grazie al lavoro compiuto da Zingaretti, diventa una realtà operativa”. È quanto afferma in una nota Teresa Petrangolini, consigliere regionale del Lazio (Gruppo Pd).
“Rispetto al passato – continua Petrangolini- l’organizzazione del Registro dei tumori consentirà un afflusso maggiore di informazioni raccogliendo insieme tutte le fonti a livello regionale, come, ad esempio, i dati dell’anatomia patologica e quelli delle cartelle cliniche. Inoltre, verrà dato ancora maggiore impulso alla ricerca, per potenziare l’attività di prevenzione e capire quali sono le cure più efficaci. Il comitato tecnico scientifico sarà il cuore di governo di questo registro, che permetterà sia agli operatori di settore che a tutti i cittadini di conoscere la situazione della nostra regione grazie ai rapporti periodici pubblicati sul web”.
“Infine – conclude Petrangolini- vorrei sottolineare due aspetti molto importanti: 1) il riconoscimento del ruolo del volontariato, attraverso l’inserimento di un rappresentante delle associazioni di tutela dei diritti del malato all’interno del Comitato tecnico scientifico e con la promozione di forme di partecipazione delle stesse alle attività del Registro tumori; 2) il coinvolgimento nell’operazione di tutte le strutture già disponibili, in modo da ottimizzare e valorizzare le risorse regionali”.

 

A che serve il Registro dei Tumori

Nel Lazio si registrano ogni anno 37 mila nuovi casi di tumore. Ovvero ogni giorno, dunque, 100 persone ricevono una nuova diagnosi. È questo il quadro in cui ha preso avvio il Registro tumori del Lazio, nato con apposita legge approvata all’unanimità dal Consiglio regionale del Lazio.
A parlarne, alla presenza del presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti, sono stati medici, esperti e responsabili della sanità durante il convegno “Registro tumori del Lazio: stato dell’arte e prospettive”.
I registri, è stato spiegato nel corso della conferenza, sono strumenti di sanità pubblica complessi ed onerosi, che permettono di disporre di informazioni di elevato valore sia clinico che epidemiologico a livello individuale e di popolazione. Un Registro Tumori ha infatti la capacità di collegare tra loro tutte le informazioni relative ad un singolo paziente con diagnosi di tumore, e di fornire al clinico un report completo sul paziente, che può essere di grande aiuto nel suo trattamento. Questa funzione è particolarmente importante oggi che un paziente oncologico può seguire percorsi di diagnosi e cura anche molto diversi che passano attraverso più professionisti e più strutture. L’utilizzo dei dati del registro tumori è tanto più rilevante quanto più i dati sono resi disponibili tempestivamente.
Nella Regione Lazio è stato istituito con la legge numero 7 del 2015 e raccoglie i casi di tumore della popolazione adulta ed infantile residente.

 

Tumori: i numeri nel Lazio

Il Rtl copre una popolazione pari a 5.792.384 residenti (di cui il 48,5% residenti a Roma), con un numero medio di casi incidenti per anno pari a 37.309 di cui 19.238 casi negli uomini e 18.071 nelle donne (dati 2010-2015).
Il Rtl è organizzato in una unità centrale di coordinamento, presso il Dipartimento di epidemiologia del servizio sanitario regionale (Dep Lazio) e di 6 unità funzionali, presso l’IFO-Regina Elena per la provincia di Roma, e presso le ASL per le province di Latina, Viterbo, Frosinone e Rieti. Una delle Unità Funzionali (registro Tumori Infantili) è allocata presso il DEP Lazio.
Il RTL ha iniziato le sue attività nel Settembre del 2015 con l’obiettivo di accreditarsi presso l’AIRTUM con i dati 2013-2015. Il 13 Ottobre del 2016 è stato istituito il Comitato Tecnico Scientifico del RTL di cui fanno parte 33 componenti e si è dotato di un Regolamento, approvato dalla Giunta Regionale (10 Ottobre 2017) dopo il parere favorevole del Garante (30 Marzo 2017).

 

La sfida della condivisione delle informazioni

La sfida del Lazio è quella di puntare ad un Registro con elevati livelli di automazione, utilizzando metodologie in grado
di mantenere alti standard di qualità e di aumentare al contempo la velocità di produzione dei dati. Il Registro Tumori del Lazio è parte integrante del Sistema Informativo Sanitario regionale ed è stato progettato come sistema in grado di sfruttare al meglio i sistemi informativi e le tecnologie informatiche esistenti.

Un ulteriore avanzamento di questa architettura è la realizzazione di una piattaforma web che rende possibile la condivisione di tutte le informazioni relative alle liste di casi potenzialmente incidenti, elaborate a livello centrale sulla base dei dati dei sistemi informativi correnti. Sarà l’interfaccia attraverso la quale gli operatori del registro possono operare sui dati, sia centralmente che dalle sedi periferiche.

 

Sanità: il Lazio istituisce il Registro dei tumori

Registro-TumoriIstituito, oggi, con legge regionale il Registro tumori della popolazione del Lazio. Con la votazione di quattro ordini del giorno, l’Aula della Pisana, ha approvato all’unanimità, in via definitiva, la proposta presentata dal consigliere Davide Barillari e successivamente sottoscritta da diciannove colleghi. Ecco, di seguito, il mio comunicato.

Sono veramente soddisfatta per l’approvazione di questa legge regionale che istituisce il Registro tumori. Sarà un ulteriore strumento di tutela della salute dei cittadini del Lazio. Dopo il caso della Campania, è la seconda legge in Italia che disciplina la materia in maniera organica a livello regionale.

Rispetto al passato, la legge consentirà un afflusso maggiore di informazioni raccogliendo insieme tutte le fonti a livello regionale, come, ad esempio, i dati dell’anatomia patologica e quelli delle cartelle cliniche. Inoltre, verrà dato ancora maggiore impulso alla ricerca, per potenziare l’attività di prevenzione e capire quali sono le cure più efficaci. Il comitato tecnico scientifico sarà il cuore di governo di questo registro, che permetterà sia agli operatori di settore che a tutti i cittadini di conoscere la situazione della nostra regione grazie ai rapporti periodici pubblicati sul web.

Infine vorrei sottolineare due aspetti di questa legge: 1) l’importante riconoscimento del ruolo del volontariato, attraverso l’inserimento di un rappresentante delle associazioni di tutela dei diritti del malato all’interno del Comitato tecnico scientifico e con la promozione di forme di partecipazione delle stesse alle attività del Registro tumori; 2) il coinvolgimento nell’operazione di tutte le strutture già disponibili, in modo da ottimizzare e valorizzare le risorse regionali.

Leggi la notizia sul sito del Consiglio Regionale del Lazio

Registro tumori Lazio: rielaborati e approvati gli articoli della proposta

registro_tumori

 

Il 26 febbraio scorso la commissione Politiche sociali e salute del Consiglio regionale ha dato via libera a tutti gli articoli della proposta di legge per la nascita del registro dei tumori del Lazio. Sedici articoli, la gran parte riscritti da emendamenti approvati all’unanimità e firmati di comune accordo da Devid Porrello (M5s), Davide Barillari(M5s), da Teresa Petrangolini(Per il Lazio) e dal presidente della commissione, Rodolfo Lena (Pd). Il testo ora passerà all’esame della commissione Bilancio per gli aspetti finanziari, per poi tornare in Politiche sociali e salute per le dichiarazioni e il voto sul parere conclusivo. “Oggi si chiude un percorso”, ha detto Lena in apertura di lavori. La seduta è stata preceduta nelle settimane scorse da un ciclo di audizioni sulla proposta di legge originaria di cui è stato primo firmatario Barillari e a cui si è aggiunto un esteso fronte bipartisan di sottoscrittori. In sintesi, come recita la relazione di accompagnamento, i dati che saranno resi disponibili dal registro “sono essenziali anche per la ricerca sulle cause del cancro, per la valutazione dei trattamenti più efficaci, per la progettazione di interventi di prevenzione e per la programmazione delle spese sanitarie”.


Le finalità
L’esistenza di un registro dei tumori destinato a coprire tutto il territorio regionale – ad oggi risultano attivi solo quelli di Latina e Viterbo – assolverà a tutta una serie di funzioni strategiche. Dalla raccolta di dati scientifici alla possibilità di essere strumento di consultazione per progetti di ricerca oncologica, dal fornire supporto ai piani regionali per cure palliative e terapia del dolore. E ancora: permetterà la valutazione dell’appropriatezza dei trattamenti terapeutici e la rilevazione di eventuali differenze di accesso alle cure dei pazienti. Potrà essere usato nella prevenzione primaria, per decidere l’attivazione di campagne di diagnosi precoce, nel monitoraggio sull’efficiacia dei programmi di screening oncologici, sull’impatto dell’ambiente e per realizzare un’informazione continua e completa.

Il funzionamento
Il registro sarà inserito nel sistema informativo sanitario regionale e sarà collocato al Dipartimento di epidemiologia regionale (DEP), i cui esperti oggi erano presenti ai lavori in commissione. La banca dati sarà collegata, per la città metropolitana di Roma, all’Istituto nazionale dei tumori “Regina Elena”, alle Asl delle quattro province laziali e all’unità tumori infantili del DEP. Quest’ultima censirà gli ammalati dai zero ai 14 anni e dai 15 ai 19. Le norme assegnano anche un ruolo di collaborazione ai comuni, ai medici di medicina generale, ai pediatri di libera scelta e alle associazioni di volontariato. Dovrà essere istituito anche un comitato tecnico scientifico, previste riunioni di coordinamento e creato un registro dei referti di anatomia patologica, che sarà fonte di importanti informazioni. Introdotte oggi, sempre su emendamento, due clausole: una sul controllo dello stato di attuazione della legge da affidarsi alla commissione Politiche sociali e salute e una di salvaguardia, che rende applicabili le norme della futura normativa con le previsioni del piano di rientro dal disavanzo sanitario della Regione Lazio.

 

 

 

Registro tumori Lazio, commissione conclude ciclo audizioni

20150110_registro-tumoriLa commissione Politiche sociali e salute del Consiglio regionale, presieduta da Rodolfo Lena (Pd), ha terminato oggi le audizioni sulla proposta di legge per l’istituzione del “Registro tumori di popolazione della Regione Lazio”, di cui è primo firmatario il consigliere del Movimento 5 Stelle Davide Barillari. Il testo è stato sottoscritto anche da Lena e da numerosi esponenti di maggioranza e opposizione.

Questa mattina è stato ascoltato il professor Paolo Marchetti, direttore dell’Unità operativa complessa Oncologia medica del Sant’Andrea. Il medico ha sottolineato la rilevanza dell’istituzione di un registro oncologico regionale, non solo per conoscere l’evoluzione delle patologie nelle diverse aree della regione, ma anche per avere informazioni sugli esiti della malattia e per programmare la spesa sanitaria. Il professor Marchetti ha suggerito di superare la frammentazione in 12 registri attualmente prevista dalla proposta di legge, creando un unico registro regionale, che risulterebbe “più utile e snello”. Proposto inoltre di inserire tra i componenti del Comitato tecnico-scientifico pure le associazioni di pazienti e i rappresentanti dell’università. Auspicabile poi un riferimento all’integrazione del registro con la rete oncologica del Lazio, al fine di “disegnare una rete ospedaliera rispondente alle esigenze di ciascun territorio”. Sul tema del monitoraggio delle attività del registro, infine, Marchetti ha consigliato di prevedere la pubblicazione annuale e non biennale dei dati statistici. 

Al termine dei lavori il presidente Lena ha annunciato per i prossimi giorni l’avvio dell’esame dell’articolato.

Hanno partecipato all’audizione i consiglieri Barillari, Devid Porrello e Maria Teresa Petrangolini (Per il Lazio).