Sclerosi Multipla. Lazio: un’innovazione per la salute delle persone

L’Osservatorio regionale per la Sclerosi multipla, che sto coordinando da più di un anno, ha concluso un’importante studio pilota sullo stato dell’arte dell’implementazione del PDTA regionale per la SM nei Distretti 3 e 15 della ASL Roma 1.

Alla luce dei risultati conseguiti, il prossimo 14 dicembre, nella mattinata, abbiamo organizzato un evento di respiro regionale, dal titolo “I percorsi per i pazienti con Sclerosi multipla: un’innovazione per la salute delle persone”.

L’evento si terrà nella sala Tevere e sarà l’occasione per richiamare tutti gli attori del sistema regionale per la SM attorno ad una discussione, molto concreta, sullo stato dell’arte dell’implementazione del PDTA SM nel Lazio, sulle linee strategiche d’impegno della Regione Lazio per un suo miglioramento, sul ruolo chiave di ogni ASL e delle Associazioni dei pazienti e dei cittadini.

La sfida per tutti è riuscire a dare una risposta efficace ed efficiente ai circa 8000 cittadini laziali che quotidianamente si confrontano con questa patologia.

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Programma

Locandina

Tumori della testa e del collo: l’impegno della Regione Lazio

Laringe, palato, labbra, gengive, faringe, lingua, cavità nasali, ghiandole salivari, cavo orale in generale. I tumori che colpiscono queste parti del corpo umano sono spesso improvvisi e veloci. Andrebbero diagnosticati con largo anticipo, ma capita a volte che il medico di base non faccia in tempo a riconoscerle. Inoltre, richiedono il coinvolgimento di una serie di specialisti che sono chiamati a dialogare nell’interesse della salute del paziente.

 

Un tavolo tecnico della Regione

Proprio per rispondere alle caratteristiche di queste malattie, la Regione Lazio ha pensato di creare un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) specifico per le patologie neoplastiche della testa e del collo. Il primo incontro del Tavolo tecnico, coordinato da me, in rappresentanza della Regione Lazio, da Americo Cicchetti, Professore ordinario di Organizzazione Aziendale alla Facoltà di Economia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore direttore di Altems, Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari, e dal Prof. Vincenzo Valentini, Direttore del Polo di Scienze Oncologiche e Ematologiche, Policlinico Universitario A. Gemelli.si è svolto il 20 febbraio scorso in una sala del Policlinico Gemelli.

 

Un percorso diagnostico terapeutico assistenziale

L’acronimo PDTA serve per indicare una serie di strumenti che permettono di delineare, rispetto ad una patologia, il miglior percorso praticabile all’interno di una organizzazione. Si tratta di uno strumento organizzativo-gestionale il cui obiettivo è quello di assicurare ai pazienti il miglior trattamento disponibile, nei tempi e con le modalità riportate dalle linee guida internazionali.

I tumori del distretto cervico-facciale (testa-collo), quando considerati nel loro insieme, sono relativamente frequenti e ogni sede anatomica ha peculiarità diagnostiche e terapeutiche diverse. L’approccio alla patologia risulta quindi particolarmente complesso, e richiede una grande collaborazione multidisciplinare e specialistica (otorino/chirurgo; radioterapista; oncologo, ecc.). A ciò si aggiunge il fatto che un paziente su due si presenta alla diagnosi con una patologia allo stadio avanzato o già metastatico. Più di 4 pazienti su 10 colpiti da un tumore del testa/collo iniziano il trattamento (chirurgia o radioterapia) con ritardo quantificabile in più di un mese rispetto a quanto previsto dalle linee guida. Accade inoltre con frequenza preoccupante che lo stadio clinico di malattia, indispensabile per impostare la terapia più indicata, non sia chiaramente identificabile o riportato nella cartella clinica.

 

Una grande opportunità

Nella nostra Regione, in considerazione della necessità di rendere gli interventi tempestivi e basati sul lavoro dei team multidisciplinari, il PDTA rappresenta una grande opportunità per i pazienti che ricevono una diagnosi di carcinoma del testa collo.

Per questi motivi, la Regione Lazio ha ritenuto strategica l’istituzione di un Tavolo tecnico, al quale sono chiamati a partecipare soggetti diversi, provenienti dal mondo dei clinici, delle associazioni, dei medici di famiglia con l’obiettivo di stabilire e codificare un PDTA condiviso ed approvato dagli esperti che rappresentano le diverse specialità coinvolte nella gestione del paziente e che descriva l’intero iter ottimale, dal primo esame clinico fino al follow-up. Per lo svolgimento di questa attività ci si avvarrà della collaborazione di ALTEMS (Università Cattolica del Sacro Cuore), della Fondazione Policlinico Gemelli e del supporto incondizionato dell’azienda farmaceutica Merck Serono Spa.

Il Tavolo lavorerà all’introduzione/istituzionalizzazione del modello “Tumor Board” nelle singole strutture, affinché i singoli Board governino l’applicazione del PDTA in modo omogeneo a livello regionale. In questo modo sarebbe possibile – tramite collegamenti telematici tra i diversi esperti – la formazione di Tumor Board anche in centri periferici, consentendo così ai pazienti di essere seguiti direttamente sul territorio di residenza. Molto importante, poi, anche l’opportunità di “esportare” questa modalità di lavoro in altri ambiti oncologici. A presto per i prossimi aggiornamenti!

Malati reumatici: 500 consulti gratis a Roma nella giornata mondiale

malattiereumaticheOltre 500 consulti, 90 ecografie, 70 capillaroscopie, 80 esami di densitometria ossea per l’osteoporosi, una ventina di visite pediatriche, 28 medici coinvolti. Questi i numeri dell’iniziativa organizzata oggi a Roma dall‘Associazione Nazionale Malati Reumatici (Anmar) per celebrare la Giornata Mondiale del Malato Reumatico. Attese lunghe fino a otto mesi per una visita, costi alti per gli esami nel privato, medici che non sanno dove indirizzare i pazienti. Questi i motivi che hanno portato oggi, in piazza San Silvestro, centinaia di persone per effettuare screening e visite gratuite per malattie reumatiche. “Ho l’artrite reumatoide e devo fare 4 ecografie a mani e polsi da un anno – spiega Giovanni, 65 anni – ma sono riuscito a prendere appuntamento solo una volta ed è stato disdetto dall’ospedale. In privato per le 4 ecografie i costi vanno dai 400 euro in su”. Per chi riesce a prenderlo, l’appuntamento dista mesi: “l’ho preso ieri al Cup Lazio per una prima visita reumatologica ma me lo hanno fissato a giugno 2017. Non si può aspettare un anno con dolori atroci”, spiega Teresa.

 

“La grande affluenza di oggi – commenta la vicepresidente Anmar Silvia Tonolo – dimostra l’enorme necessità che la diagnosi non arrivi dopo mesi o anni, il fabbisogno di più reumatologi sul territorio e la necessità che i medici di base indirizzino quanto prima questi pazienti al reumatologo. Troppo spesso infatti i malati reumatici migrano da uno specialista all’altro prima di arrivare a quello giusto“. Di qui la proposta, nel corso di una tavola rotonda che ha aperto l’iniziativa, di un tavolo congiunto, presso l’Ordine nazionale dei medici Fnomceo, sulle malattie reumatiche che vedrà insieme reumatologi e medici di base. Ad annunciarlo oggi è stato Maurizio Scassola, vicepresidente Fnomceo. “Anche i medici curanti – ha spiegato Scassola – sono poco formati sulle malattie reumatiche. E’ importante fare formazione  anche in questa categoria, primo punto di riferimento dei pazienti  e nodo  centrale per la presa in carico dei malati”. Quanto ai reumatologi, sottolinea Stefano Stisi, presidente del Collegio Reumatologi Italiani, “sono troppo pochi e questo aumenta le file d’attesa, soprattutto in alcune regioni”.

 

Spesso considerate malattie di poco conto, le malattie reumatiche riguardano tutte le età e incidono pesantemente sulla vita quotidiana. Per Mario Melazzini, presidente Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa) “giornate come queste sono importanti perché sono momenti di informazione strategici, non solo per ricordare che questi malati ci sono, ma anche per portare a conoscenza i bisogni di queste persone. L’Aifa è sempre pronta ad ascoltare e raccogliere le proposte dei pazienti e confrontarsi su tutto quanto può essere utile a garantire una risposta appropriata per la loro salute”. Pazienti che negli anni hanno sempre più visto aumentare il loro peso. “Le associazioni di pazienti – ha detto Tonino Aceti, coordinatore Tribunale Diritti del Malato -Cittadinanzattiva  – sono diventate con gli anni soggetti autorevoli e credibili. Hanno il merito  di mettere le istituzioni di fronte al dato di fatto di come stanno le cose. Non tutte le istituzioni però sempre sono pronte ad accettare questo cambiamento, lo dimostra l’esclusione delle associazioni dalla Commissione nazionale sui Livelli essenziali di assistenza”.

 

I pazienti invece saranno coinvolti nel percorso di cura che verrà avviato nel Lazio. “Il Lazio avvierà un percorso di cura regionale sulle malattie reumatiche (Pdta), coinvolgendo i cittadini. Questa è una promessa”, ha annunciato Teresa Petrangolini, consigliere Regione Lazio, componente Commissione Politiche sociali e salute. “La logica – spiega – è di mettere in pratica quanto avviato sul diabete. Servirà a definire quante persone hanno queste patologie, chi sono, se e quanto bisogna aumentare i reumatologi, quante visite fare, quale il ruolo del medico di famiglia”. Obiettivo del Percorso diagnostico e terapeutico inoltre, “coinvolgere i pazienti nei percorsi assistenziali. Bisogna ripartire dalle persone, altrimenti la presa in carico è una parola vuota”.

 

PDTA: dal punto di vista del paziente cronico

pdtaIl 21 giugno scorso ho partecipato ad un importante confronto promosso dall’Azienda Ospedaliera Sant’Andrea. Il tema del convegno era: “Lungo i sentieri di cura: i percorsi assistenziali per l’appropriatezza clinica ed organizzativa”. Insieme agli altri ospiti ci siamo interrogati sulla difficoltà del rapporto tra i percorsi assistenziali e l’organizzazione aziendale. Abbiamo convenuto sul fatto che i PDTA sono gli unici modelli organizzativi in grado di rispondere appropriatamente alle esigenze di presa in carico globale delle persone con patologie croniche.

 

Che cosa sono i PDTA?

Con l’acronimo PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali)si intendono quegli strumenti organizzativi pensati e progettati per prendersi cura, in particolar modo, delle persone con patologie croniche, come ad esempio il diabete; questi percorsi hanno l’obiettivo di fornire un livello alto di qualità assistenziale nel tempo, fatto di complessità e multidisciplinarità degli interventi, di capacità di coniugare il rispetto degli standard organizzativi e clinici con la flessibilità della personalizzazione del percorso di cura, l’ottimizzazione dell’impiego delle risorse economiche e di sistema assumendo come criterio di riferimento la centralità della persona e dei suoi bisogni di salute.

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Sclerosi multipla: ora bisogna attuare il decreto

SMSono stati sei mesi di intenso lavoro. Da un lato, le direzioni aziendali delle Aziende Sanitarie Locali e Ospedaliere impegnate per la messa a punto degli atti aziendali. Dall’altro, la Regione Lazio – nella sua componente tecnica e politica – per la loro valutazione e approvazione. Finalmente possiamo dire che si è messo un tassello decisivo per passare dalla fase di programmazione e decisione a quella dell’implementazione.

 

L’innovazione per la salute delle persone

Adesso si dovrà mantenere alta l’attenzione – ognuno per il proprio ruolo e responsabilità – affinché prenda forma quel “fare sinergico” indispensabile per l’attuazione delle tante decisioni già prese a livello politico. Decisioni che vanno in direzione dell’innovazione e dell’efficientamento del nostro modo di prenderci cura della salute delle persone.

Basti pensare, ad esempio, alla definizione del  PDTA (Percorso diagnostico terapeutico assistenziale) regionale per la Sclerosi Multipla. Circa sei mesi fa, ho partecipato all’evento “Sostenibilità e innovazione: la quadratura del cerchio è possibile? L’esempio della Sclerosi Multipla nella Regione Lazio”. Un momento di grande entusiasmo perché la nostra regione con l’emanazione del DCA n. U00368 del 13/11/2014 “Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale Sclerosi Multipla”, frutto di un percorso di due anni che ha visto interagire in una  logica di sussidiarietà circolare i diversi stakeholder del sistema, si è accreditata come modello di riferimento.

 

Le persone con Sclerosi multipla nel Lazio

Nella nostra Regione le persone con diagnosi di Sclerosi multipla sono circa 9.900. Si tratta per lo più di persone giovani, tra i 20 e i 40 anni che nel tempo, con la progressione della malattia, dovranno confrontarsi con una condizione di disabilità crescente. L’impatto della SM in termini di costi socio-sanitari è notevole: mediamente, in Italia, il costo annuo della malattia è di 38 mila euro a persona con punte che possono arrivare fino ai 70 mila euro per i casi di grave disabilità.

Il PDTA regionale per la Sclerosi Multipla è uno strumento operativo e organizzativo per realizzare un modello sostenibile di risposta ai bisogni complessi di salute delle persone centrato sull’equità di accesso, l’appropriatezza e la sicurezza delle cure e della presa in carico, l’accesso all’innovazione e alla diagnosi precoce.

 

Un modello regionale di rete assistenziale

Più specificatamente con il provvedimento di cui sopra, si è deciso di adottare un modello regionale di rete assistenziale e PDTA caratterizzato da:

–          La definizione di un PDTA di riferimento per la presa in carico della persona con SM in grado di garantire la diagnosi precoce della malattia, il monitoraggio clinico-strumentale e il trattamento in base ad un progetto personalizzato comprendente anche le cure palliative, la riabilitazione, l’accertamento della disabilità e la presa in carico dei bisogni socio-assistenziali.

–          La definizione a livello regionale di un pacchetto massimo di esami (PAC) a cui ogni centro SM della Rete regionale è tenuto ad attenersi.

–          L’adozione di un modello organizzativo a rete composto da sei centri SM di II livello con funzioni HUB e dodici centri SM di I livello con funzioni spoke. In base a tale riorganizzazione è stato perseguito il criterio che in ogni azienda può esserci un unico centro di sclerosi multipla, è stata valorizzata la prossimità territoriale e la strutturazione di una rete regionale articolata in cinque reti territoriali e caratterizzata dal fatto che ogni snodo della rete dovrà creare percorsi facilitati per le persone con SM a garanzia di una presa in carico secondo le linee di intervento del Chronic Care Model.

–          L’individuazione della rete assistenziale socio-sanitaria integrata della Sclerosi multipla e la definizione del PDTA territoriale che ha come obiettivo la presa in carico del paziente indirizzato dal centro SM con modalità in grado di garantire la continuità assistenziale e di rispondere in maniera efficace ai bisogni riabilitativi, assistenziali e socio-sanitari della persona con SM. I nodi della rete territoriale sono il PUA/Distretto, UVMD (Unità di Valutazione Multidimensionale), il CAD (Centro Assistenza Domicilare), l’Ambulatorio infermieristico, il MMG, l’equipe riabilitativa territoriale e l’Ente Locale.

–          L’adozione di una serie di indicatori di monitoraggio.

 

Serve accelerare il processo

Come dicevo tutto questo è già stato deciso ed è già materia di attuazione.

Oggi la priorità è accelerare e monitorare il processo di recepimento e implementazione del PDTA della SM da parte delle aziende sanitarie.

Bisogna creare le condizioni concrete affinché le persone con SM possano effettivamente iniziare a sperimentare un modo diverso di essere assistite e accompagnate nella gestione della propria patologia e gli operatori del settore possano realisticamente lavorare in un’ottica di rete integrata con gli strumenti indicati (come ad esempio il PAC).