Sclerosi Multipla. Lazio: un’innovazione per la salute delle persone

L’Osservatorio regionale per la Sclerosi multipla, che sto coordinando da più di un anno, ha concluso un’importante studio pilota sullo stato dell’arte dell’implementazione del PDTA regionale per la SM nei Distretti 3 e 15 della ASL Roma 1.

Alla luce dei risultati conseguiti, il prossimo 14 dicembre, nella mattinata, abbiamo organizzato un evento di respiro regionale, dal titolo “I percorsi per i pazienti con Sclerosi multipla: un’innovazione per la salute delle persone”.

L’evento si terrà nella sala Tevere e sarà l’occasione per richiamare tutti gli attori del sistema regionale per la SM attorno ad una discussione, molto concreta, sullo stato dell’arte dell’implementazione del PDTA SM nel Lazio, sulle linee strategiche d’impegno della Regione Lazio per un suo miglioramento, sul ruolo chiave di ogni ASL e delle Associazioni dei pazienti e dei cittadini.

La sfida per tutti è riuscire a dare una risposta efficace ed efficiente ai circa 8000 cittadini laziali che quotidianamente si confrontano con questa patologia.

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Endometriosi: i deputati approvano mozione all’unanimità

endometriosi-3Sono state approvate dal Parlamento 8 mozioni in favore dei diritti delle donne affette da endometriosi.

Potete leggere i dettagli in questo articolo di Giovanni Rodriguez pubblicato su quotidianosanita.it

Il Parlamento si muove in sostegno delle donne affette da endometriosi. Questa mattina l’Assemblea di Montecitorio, con il parere positivo da parte del sottosegretario alla Salute, Vito De Filippo, in rappresentanza del Governo, ha approvato 8 mozioni bipartisan concernenti le iniziative finalizzate al riconoscimento dell’endometriosi come malattia invalidante e al potenziamento delle prestazioni sanitarie e delle misure di sostegno economico e sociale per le donne affette da tale patologia.

Tra le richieste comuni alle mozioni presentate dai diversi gruppi parlamentari troviamo il riconoscimento dell’endometriosi come malattia invalidante, il suo inserimento nel prossimo aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza, l’avvio di iniziative di sostegno sociale ed economico per le donne affette da questa patologia, l’istituzione di un fondo nazionale e di un registro nazionale dell’endometriosi, e la realzzazione di centri di riferimento e di eccellenza pubblici, per il primo approccio e quindi le prime diagnosi, oltre che per la cura in ambito nazionale della patologia.

Ma vediamo nel dettaglio il contenuto delle diverse mozioni.

La mozione del M5s a prima firma Marialucia Lorefice impegna il Governo:
ad adottare iniziative, anche normative, affinché siano aggiornate le tabelle di cui al decreto ministeriale n. 329 del 1999, ai fini dell’inserimento dell’endometriosi tra le malattie invalidanti, riconoscendo alle donne affette dalla patologia il diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria correlate;

ad avviare iniziative di sostegno sociale ed economico per le donne affette da endometriosi, finalizzate alla riduzione degli enormi costi che le pazienti si trovano ad affrontare prima e dopo la diagnosi certa della malattia, prevedendo l’esenzione dal ticket sanitario per esami specialistici, quali ecografie pelviche e transvaginali, risonanze magnetiche con contrasto e altro, e prevedendo, altresì, l’esenzione per l’acquisto di farmaci destinati a lenire il dolore e a bloccare i sintomi della patologia, intervenendo anche con azioni volte alla riduzione dei tempi d’attesa per le prestazioni offerte dal servizio sanitario nazionale;

ad adottare iniziative a tutela delle donne affette da endometriosi, a partire dalla promozione della conoscenza della malattia per arrivare al sostegno della ricerca scientifica affinché si arrivi, per la maggior parte dei casi, ad una diagnosi precoce certa;
ad assumere iniziative per istituire il fondo nazionale per l’endometriosi e un registro nazionale dell’endometriosi per la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali della malattia, ponendo a carico delle regioni l’onere di trasmettere al registro nazionale periodicamente i dati relativi alla diffusione della malattia nel rispettivo territorio;

ad attuare campagne di sensibilizzazione e di informazione sulla malattia e a sostenere iniziative di formazione e aggiornamento del personale medico, di assistenza e dei consultori familiari;

ad attuare una politica di tutela della lavoratrice affetta da endometriosi, al fine della salvaguardia del posto di lavoro;
ad istituire presso il Ministero della salute una commissione nazionale per l’endometriosi, composta da un rappresentante del Ministero della salute, da un rappresentante dell’Istituto superiore di sanità, da tre rappresentanti delle regioni e da sette rappresentanti degli enti di ricerca pubblici esperti della materia, che abbia il compito di emanare le linee guida sulla malattia e di redigere le graduatorie per l’assegnazione di risorse del fondo nazionale, nel rispetto della trasparenza e dell’assenza di conflitti d’interessi, secondo requisiti e criteri predefiniti;
a fornire elementi sulle tempistiche esatte relative all’emanazione del decreto di revisione dei livelli essenziali di assistenza, considerato che da circa due anni, e anche in occasione della giornata mondiale dell’endometriosi, il Ministro della salute ha annunciato a mezzo stampa e attraverso i social network l’inserimento dell’endometriosi nei livelli essenziali di assistenza.

La mozione del Pd a prima firma Vittoria D’Incecco impegna il Governo:
a mettere in campo tutte le iniziative a tutela delle donne affette da endometriosi, a partire dall’inserimento di tale patologia nell’elenco di quelle soggette all’esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria a mezzo dell’attribuzione dello specifico codice identificativo, ai sensi del regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 28 maggio 1999, n. 329;
ad adottare iniziative finalizzate all’esenzione dalla partecipazione al costo per prestazioni di diagnostica, ambulatoriali e specialistiche correlate all’endometriosi e per l’acquisto di farmaci, promuovendo, altresì, iniziative utili alla riduzione dei tempi d’attesa per le prestazioni effettuate dal servizio sanitario nazionale;
a favorire lo sviluppo di reti di servizi e centri di eccellenza che assicurino la presenza di team multidisciplinari in grado di lavorare per preservare la fertilità della donna, migliorare la qualità della sua vita e ridurre i costi socio-economici;
a promuovere la conoscenza della malattia fra i medici e nella popolazione per agevolare la prevenzione, per ridurre l’intervallo di tempo significativo tra l’insorgenza dei sintomi e la diagnosi e per migliorare la qualità delle cure, sostenendo la ricerca scientifica e le attività delle associazioni e del volontariato dedicate ad aiutare le donne affette da tale malattia;
a mettere in campo forme di tutela delle lavoratrici affette da endometriosi per garantire il diritto alla salute e salvaguardare il posto di lavoro;
a sostenere l’istituzione del registro nazionale dell’endometriosi per la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali riferiti all’endometriosi, al fine di favorire lo scambio dei dati e di stabilire strategie condivise di intervento sulla malattia, derivanti dall’analisi dei dati specifici per ambito geografico, di monitorare l’andamento del fenomeno e di rilevare le problematiche ad esso connesse, nonché le eventuali complicanze;
a creare presso il Ministero della salute una commissione di esperti sull’endometriosi, composta da un numero massimo di dieci membri, alla quale sia attribuito il compito di predisporre le linee guida per la programmazione della ricerca scientifica relativa alla diagnosi e alla cura dell’endometriosi e per l’individuazione di adeguati strumenti di informazione dei pazienti;
ad assumere iniziative per istituire la Giornata nazionale per la lotta contro l’endometriosi da celebrare il 9 marzo di ogni anno.

La mozione di Ap a prima firma Paola Binetti impegna il Governo:
ad assumere iniziative per aggiornare le tabelle di cui al decreto ministeriale n. 329 del 1999, ai fini dell’inserimento dell’endometriosi tra le malattie invalidanti, riconoscendo alle donne affette dalla patologia il diritto all’esenzione dal ticket sanitario per esami diagnostici specialistici e l’esenzione dal ticket per l’acquisto di farmaci necessari alla cura e al controllo dei sintomi;
ad adottare iniziative a tutela delle donne affette da endometriosi, a partire dalla promozione della conoscenza della malattia per arrivare al sostegno della ricerca scientifica che faciliti nella maggior parte dei casi una diagnosi precoce certa;
ad assumere iniziative per istituire un registro nazionale dell’endometriosi per la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali della malattia, ad attuare campagne di sensibilizzazione e di informazione sulla malattia, a sostenere iniziative di formazione e aggiornamento del personale medico, di assistenza e dei consultori familiari;
ad attuare una politica di tutela della lavoratrice affetta da endometriosi, al fine della salvaguardia del posto di lavoro;
ad assumere iniziative per istituire presso il Ministero della salute una commissione nazionale per l’endometriosi, composta da un rappresentante del Ministero della salute, da un rappresentante dell’Istituto superiore di sanità, da tre rappresentanti delle regioni e da sette rappresentanti degli enti di ricerca pubblici o privati esperti della materia, che abbia il compito di emanare le linee guida sulla malattia e di redigere le graduatorie per l’assegnazione di risorse del fondo nazionale.

La mozione della Ln a prima firma Marco Rondini impegna il Governo:
ad assumere iniziative volte all’immediato inserimento dell’endometriosi nell’elenco delle patologie con esenzione per i test diagnostici e per la terapia;
a predisporre misure di tutela efficaci per le donne affette da tale patologia nel mondo del lavoro;
ad attivarsi per l’istituzione di un registro nazionale per la valutazione della reale incidenza della patologia, mancando dati certi sia in Italia che in Europa, essendo stati predisposti esclusivamente studi su piccole porzione di popolazione in Paesi del nord Europa;
ad assumere iniziative per la costituzione di un tavolo tecnico composto da esperti, presso il Ministero della salute, con la finalità di fornire alle donne affette da tale patologia la maggior quantità di informazioni basate su linee guida internazionali e sistematiche revisioni della letteratura medica, anche alla luce delle nuove scoperte, per un approccio rispettoso, non aggressivo ed economicamente sostenibile basato sul valore dell’evidenza medica.

La mozione dei CoR a prima firma Rocco Palese impegna il Governo:
a valutare l’opportunità di assumere iniziative per l’istituzione, fermo restando il rispetto dei parametri e dei vincoli di finanza pubblica concordati con l’Unione europea, di un fondo nazionale per l’endometriosi e di un registro nazionale dell’endometriosi per la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali della malattia;
a concordare con le regioni le modalità di trasmissione periodica al registro nazionale dei dati relativi alla diffusione della malattia nel rispettivo territorio e ad attivare campagne di sensibilizzazione e di informazione sulla malattia;
a valutare l’opportunità, fermo restando il rispetto dei parametri e dei vincoli di finanza pubblica, di assumere iniziative per aggiornare le tabelle di cui al decreto ministeriale n. 329 del 1999 e successive modificazioni e integrazioni inserendo l’endometriosi tra le malattie invalidanti, nonché per prevedere il diritto all’esenzione da tutti ticket per le prestazioni di assistenza sanitaria;
a tutelare le lavoratrici affette da endometriosi, per la salvaguardia del posto di lavoro.

La mozione di Si a prima firma Marisa Nicchi impegna il Governo:
a non ritardare ulteriormente l’emanazione del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri di aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, prevedendo, come più volte promesso, anche l’aggiornamento delle malattie croniche, ivi compresa l’endometriosi medio/grave;
ad assumere iniziative per esentare conseguentemente l’endometriosi dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria ai sensi del decreto del Ministro della sanità 28 maggio 1999, n. 329;
ad assumere iniziative per includere l’endometriosi, nei suoi quattro stadi clinici, nelle nuove tabelle dell’invalidità civile da predisporre in accordo con le regioni modificando quelle predisposte dalla commissione ministeriale nel novembre 2011, al fine di aumentare l’invalidità riconosciuta per questa malattia e poter chiedere i permessi retribuiti riconosciuti dalla legge n. 104 del 1992;
ad assumere opportune iniziative volte a garantire maggior tutela alle donne lavoratrici affette da detta patologia per la salvaguardia e la garanzia del posto di lavoro;
ad assumere le iniziative di competenza per istituire il registro nazionale dell’endometriosi e opportuni registri regionali, per la raccolta, l’analisi e la condivisione dei dati clinici e sociali riferiti alla malattia, al fine di favorire e di stabilire strategie di intervento condivise sulla base dell’analisi dei dati specifici per ambito geografico, di verificarne l’efficacia, di monitorare l’andamento e la ricorrenza della malattia, nonché di rilevare le problematiche e le eventuali complicanze connesse;
a garantire la massima condivisione, nel pieno rispetto della privacy, dei suddetti dati, anche attraverso la loro pubblicazione e la messa in rete sul web, che permetta di conoscere i dati epidemiologici, clinici e sociali;
a includere l’endometriosi tra gli obiettivi prioritari della ricerca sanitaria, in modo particolare per quanto riguarda la genesi della malattia, la terapia specifica, il trattamento delle recidive, la prevenzione dell’infertilità, anche al fine di porre la donna al centro di un percorso il più veloce possibile per la diagnosi e la successiva cura;
ad assumere iniziative per avviare efficaci campagne di formazione e informazione per i medici ginecologi, i medici e gli operatori dei presìdi consultoriali, e per i medici di medicina generale;
ad assumere iniziative per attivare opportune reti di eccellenza pubbliche impegnate nella formazione degli operatori sanitari e nella massima trasmissione del know how clinico-diagnostico e terapeutico;
ad avviare quanto prima un processo che promuova la realizzazione di centri di riferimento e di eccellenza pubblici, per il primo approccio e quindi le prime diagnosi, per la cura in ambito nazionale della patologia;
ad assumere iniziative per istituire la giornata nazionale per la lotta contro l’endometriosi, affinché le amministrazioni pubbliche, anche in coordinamento con le associazioni senza fini di lucro e con gli organismi operanti nel settore, possano predisporre iniziative volte a promuovere campagne di sensibilizzazione sulle caratteristiche, sulla sintomatologia e sulle pratiche di prevenzione dell’endometriosi.

La mozione di Sc a prima firma Pierpaolo Vargiu impegna il Governo:
ad assumere iniziative per inserire l’endometriosi nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria (ambulatoriali e specialistiche, per l’acquisto di farmaci e di diagnostica) a mezzo dell’attribuzione dello specifico codice identificativo, ai sensi del regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 28 maggio 1999, n. 329, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 226 del 25 settembre 1999;
ad assumere iniziative per apportare le necessarie modifiche al decreto del Ministro della salute 12 settembre 2006, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 289 del 13 dicembre 2006 per l’introduzione di tariffe differenziate relative alle prestazioni sanitarie per il trattamento e la cura dell’endometriosi, nell’ambito del sistema di classificazione Diagnosis related group (DRG), tenendo conto della tipologia e dell’intervento effettuato;
ad assumere iniziative per istituire presso l’Istituto superiore di sanità, il registro nazionale dell’endometriosi e i relativi registri regionali, con le seguenti finalità:
a) permettere la raccolta e lo scambio di dati specifici e aggiornati in materia di endometriosi che, conseguentemente, siano alla base delle strategie condivise di intervento sulla patologia, per ambito geografico;
b) monitorare l’andamento del fenomeno, rilevare le problematiche ad esso connesse e le eventuali complicanze, allo scopo di conoscerne l’esatta incidenza e prevalenza, anche su base regionale;
c) sviluppare le necessarie analisi epidemiologiche, cliniche e sociali in grado di migliorare la conoscenza della malattia, gli standard assistenziali e gli aspetti chirurgici, nonché i risvolti psicologici e sociali che essa inevitabilmente comporta;
d) consentire una migliore razionalizzazione delle risorse umane ed economiche con effetti positivi sulla diagnosi precoce, sul trattamento più adeguato e sulla qualità di vita delle pazienti affette;
ad adottare iniziative per potenziare la risposta alla patologia, favorendo lo sviluppo e il radicamento di strutture aziendali e regionali di riferimento, correlate tra loro, che contribuiscano alla crescita dell’appropriatezza dei percorsi diagnostici e terapeutici, in particolare abbreviando i tempi di diagnosi;
a promuovere adeguate campagne di sensibilizzazione del personale sanitario che consentano di migliorare la capacità di rapida individuazione delle pazienti a rischio in modo che vengano indirizzate ai centri regionali di riferimento e – nei casi più complessi – alle strutture hub della rete nazionale di riferimento, che devono garantire una presa in carico raffinata, capace di limitare al minimo le sequele invalidanti per le pazienti, riducendo il rischio di complicanze gravi e di recidive;
a verificare la possibilità di costruire un’adeguata azione di supporto psicologico per le donne affette dalle forme più gravi di endometriosi che aiuti nella gestione delle possibili complicanze e, in particolare, supporti le pazienti per tutte le problematiche connesse alla riduzione della fertilità;
ad affiancare le associazioni delle pazienti, valorizzandone la capacità di intermediazione e le attività di supporto alla conoscenza e alla diffusione delle informazioni e sostenendole in tutte le azioni di sostegno psicologico e materiale diretto e indiretto nei confronti delle donne e delle loro famiglie;
ad istituire presso il Ministero della salute una commissione di esperti nel settore dell’endometriosi, ai cui lavori partecipino anche le associazioni delle pazienti, alla quale sia attribuito il compito di predisporre apposite linee guida per la buona pratica della cura e per l’individuazione di adeguati strumenti di informazione dei pazienti e dei medici, nonché il compito di individuate azioni e iniziative per la prevenzione;
a presentare ogni anno alle Commissioni parlamentari competenti una relazione di aggiornamento sullo stato delle conoscenze e delle nuove acquisizioni scientifiche in tema di endometriosi, con particolare riferimento al registro nazionale di monitoraggio e alla spesa sanitaria e farmacologica.

Infine, la mozione di Fi a prima firma Lorena Milanato impegna il Governo:
ad adottare ogni opportuna iniziativa volta alla tutela delle donne affette da endometriosi, a partire dall’inserimento della malattia nell’elenco delle patologie per le quali si ha diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria tramite l’attribuzione dello specifico codice identificativo, ai sensi del regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 28 maggio 1999, n. 329;
ad adottare specifiche iniziative per sostenere le donne affette da endometriosi, anche finalizzate alla riduzione dei costi che le pazienti affrontano, con misure volte all’esenzione dalla partecipazione al costo per prestazioni di diagnostica, ambulatoriali e specialistiche correlate all’endometriosi, nonché per l’acquisto di farmaci;
a favorire opportune campagne di sensibilizzazione, che puntano a diffondere una presa di coscienza dei problemi che l’endometriosi comporta nella vita delle donne, anche attraverso specifiche campagne di informazione indirizzate alla classe medica e alla popolazione potenzialmente a rischio;
a promuovere, con ogni iniziativa di competenza, la prevenzione e la diagnosi precoce dell’endometriosi, con specifiche iniziative di supporto alla ricerca scientifica, con l’obiettivo di individuare nuovi test diagnostici e cure farmacologiche efficaci, che permettano di ridurre la sofferenza delle pazienti e i costi della malattia, anche coordinando ricerche e statistiche sulla fenomenologia e ricerche epidemiologiche sulle cause dell’endometriosi;
ad assumere iniziative per favorire un percorso di assistenza alle donne affette da endometriosi, stimolando con opportune azioni una migliore gestione del problema soprattutto nei luoghi di lavoro, a piena garanzia del diritto alla salute delle donne e a tutela del posto di lavoro;
a monitorare quantitativamente e qualitativamente i casi di endometriosi tramite l’istituzione di un apposito registro nazionale per la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali riferiti all’endometriosi.

Giovanni Rodriquez