Ambasciatrice dei pazienti in Europa: grazie Eupati!

Sono molto felice di essere stata nominata Ambasciatrice per il progetto EUPATI/ITALIA nell’ambito delle attività del Comitato Accademia dei Pazienti Onlus. E’ un progetto nel quale io credo molto, un progetto che mette il paziente e i suoi familiari, ed ogni cittadino che lo voglia, in condizione di conoscere in modo esaustivo terapie e farmaci, attraverso formazione certificata.
L’Accademia Europea dei Pazienti sull’Innovazione Terapeutica (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation, EUPATI) è un progetto innovativo paneuropeo dell”Iniziativa Tecnologica Congiunta IMI (Innovative Medicines Initiative) (http://www.imi.europa.eu/). Il progetto è guidato dall’European Patients’ Forum, insieme alle organizzazioni dei pazienti (European Genetic Alliance, European AIDS Treatment Group ed EURORDIS), università e organizzazioni no profit,ed insieme a numerose aziende farmaceutiche europee.
Nell’ottobre 2014 EUPATI ha lanciato il Corso di formazione per pazienti esperti in lingua inglese, e l’anno scorso ha lanciato una piattaforma educazionale basata su Web che contiene materiale didattico in inglese, italiano, spagnolo, polacco, tedesco, francese e russo, che ha come scopo raggiungere i rappresentanti dei pazienti in tutta l’Europa.
Questa Accademia si focalizza sull’educazione e la formazione al fine di aumentare la capacità e la possibilità dei pazienti di comprendere l’attività di ricerca e sviluppo dei farmaci e contribuirvi, come pure per incrementare la disponibilità di informazioni oggettive, affidabili e comprensibili per i pazienti.
In un’epoca in cui ogni certezza scientifica e ogni conoscenza medica viene messa a repentaglio (un episodio su tutti: la disinformazione scellerata sui vaccini) sento la necessità di rendermi utile nel campo che conosco meglio per aiutare EUPATI a rendere i pazienti informati e consapevoli; la ricerca e lo sviluppo, le valutazioni dei rischi e dei benefici, la medicina personalizzata e tanti altri argomenti hanno portato questa Accademia di respiro internazionale ad essere un vero e proprio supporto del paziente che oltre ad essere curato vuole essere informato. Come Ambasciatrice collaborerò con esperti colleghi italiani ed internazionali e non vedo l’ora di iniziare.

Con l’Agenzia europea del farmaco a Roma: più partecipazione dei cittadini in sanità

ema_554886b2519acIl presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti, ha scritto una lettera al nuovo sindaco di Roma per sostenere la candidatura della capitale a nuova sede dell’Agenzia europea del farmaco (Ema). Dopo la Brexit infatti, l’Agenzia dovrà cambiare indirizzo e, in attesa della decisione che spetterà ai Capi di Stato dell’Unione europea, mi sento di confermare come importante e utile la candidatura della nostra città.

Ma perché proprio a Roma? Sicuramente per aumentare la capacità attrattiva di questo settore valorizzando il ruolo della Capitale del Paese come opportunità di investimento: più posti di lavoro e facilitazione dei rapporti tra aziende farmaceutiche. Nella nostra regione, inoltre, il comparto farmaceutico e delle scienze della vita è uno tra i principali settori produttivi e di sviluppo, rappresenta un’eccellenza non solo in ambito nazionale. I dati sono questi: 22.000 addetti, 300 imprese, 8 miliardi di export (il 38% del sistema Italia).

Pensando al contesto internazionale, una candidatura come quella di Roma potrebbe idealmente richiamare al senso stesso dell’Europa e dei Trattati di Roma, scritti sessanta anni fa per costruire l’Unione europea. Unione che oggi attraversa delle crisi profonde e in cui si è perso un fondamento di unità e collaborazione, in cui le decisioni sembrano non coinvolgere più i cittadini. Viceversa l’Ema è un esempio di un sistema di governance allargata. Promuove la partecipazione attiva e concreta delle associazioni dei cittadini e di pazienti nei processi decisionali sui farmaci. Nel suo operato ha una centralità il punto di vista dei pazienti, le loro esigenze sono diventate prioritarie nelle politiche farmaceutiche dell’agenzia europea. Questo può essere un buon esempio per la politica europea e per le politiche sanitarie italiane, cominciando proprio dalla sanità dove ancora molta strada va fatta in tema di coinvolgimento dei cittadini.

Ecco alcuni esempi del processo trasparente e partecipativo, attuato negli anni, dall’Ema:

  • L’implementazione della normativa in materia di medicinali orfani (farmaci per le malattie rare) nel 2000 ha permesso all’EMA di “aprire le porte” a pazienti e operatori sanitari che da allora sono stati coinvolti in una vasta gamma di attività dell’Agenzia.
  • Nel 2006 è stato fondato il Patients’ and Consumers’ Working Party (PCWP) un forum permanente di discussione con i cittadini, con lo scopo di mettere in luce gli aspetti di principale interesse per i pazienti, includendo informazioni sui nuovi farmaci, disseminazione delle informazioni e aspetti di farmacovigilanza.
  • Nel 2014, i pazienti hanno discusso per la prima volta la valutazione del rischio-beneficio di un medicinale all’interno del Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP). Con l’istituzione del comitato di valutazione dei rischi per la farmacovigilanza e (PRAC) nel 2012 l’EMA ha iniziato a svolgere un ruolo ancora più importante nel monitoraggio della sicurezza dei medicinali in tutta Europa.
  • A partire da gennaio 2015, con l’attuazione della policy relativa alla pubblicazione dei dati clinici che sono alla base delle decisioni europee in materia di medicinali, l’EMA fornirà un livello di trasparenza senza precedenti per i pazienti, gli operatori sanitari, il mondo accademico e l’industria.

Attualmente i rappresentanti dei pazienti sono inseriti nella maggior parte dei Comitati scientifici come membri a pieno titolo, portando le loro esperienze e prospettive alle discussioni e svolgendo un ruolo sempre più significativo nella valutazione dei rischi e dei benefici dei medicinali. Speriamo che la prossima riunione dei Comitati scientifici sia a Roma.

Lazio: 10 milioni di euro per sostenere le reti d’impresa

bandi_startup_finanziamenti_impreseUna nuova sfida: riaccendere le luci delle città, rivitalizzarle con iniziative economiche che abbiano anche un forte impatto sociale e coniugare i cambiamenti nel tessuto economico del Lazio con la preservazione delle eccellenze. La Regione sostiene tante tipologie di attività: da quelle commerciali, artigianali e di vicinato ai mercati rionali alle attività culturali, fino al turismo.

Presentato ieri il bando regionale da 10 milioni di euro per sostenere reti d’imprese che riuniscano attività economiche su strada come negozi, artigiani, mercati, bar, musei, cinema e teatri: l’obiettivo è quello di realizzare servizi per i cittadini e per le imprese con iniziative promozionali e di marketing territoriale.

Un sostegno all’economia nelle zone urbane del territorio. In questi anni tante zone e attività sono state desertificate dalla crisi, e tutto questo ha rappresentato un danno non solo economico, ma anche per quanto riguarda la coesione sociale e la  sicurezza. Il tessuto imprenditoriale del Lazio è costituito per la stragrande maggioranza da piccole e piccolissime imprese: oltre il 98%. Lo strumento della “rete di impresa” è utilissimo per dare più solidità a queste realtà.

La Regione sostiene la nascita di oltre 100 reti di imprese, saranno messe in rete almeno 3000 imprese laziali. Tra gli obiettivi, anche la possibilità di dar vita a piattaforme territoriali di attrazione turistica, mettendo insieme bellezza, prodotti tipici, artigianato, ristorazione. Tante le tipologie di attività previste: da quelle commerciali, artigianali e di vicinato ai mercati rionali alle attività culturali, fino al turismo. L’obiettivo dell’avviso è proprio quello di favorire la nascita, lo sviluppo e la sostenibilità di Reti di Impresa tra Attività Economiche su Strada:

– gli esercizi di vicinato;

– gli esercizi di somministrazione di alimenti e bevande;

– le attività artigianali e produttive;

– i mercati rionali giornalieri e periodici;

– le medie e le grandi strutture di vendita, alimentari e non;

– le attività turistiche, di intrattenimento, sportive, culturali quali musei, cinema, teatri;

– le attività professionali e di servizio;

– le attività economiche svolte su aree pubbliche in generale, rientranti nell’ambito territoriale che delimita la Rete, ad esclusione dei centri commerciali e delle aree commerciali integrate.

Ecco le caratteristiche delle reti. Le reti si possono caratterizzare per due specificità:

Reti territoriali, con la presenza in un territorio delimitato di un ampio addensamento urbano di offerta economica e di servizio su strada eterogeneo sotto il profilo dell’assortimento merceologico;

Reti di filiera, con la presenza di una molteplicità di attività economiche su strada appartenenti alla medesima specializzazione merceologica, o comunque organizzate secondo un percorso integrato dell’offerta.

Come si partecipa? La partecipazione al bando è un atto composito che avviene in accordo tra un soggetto promotore e i Comuni o i Municipi di Roma Capitale in cui insistono le reti individuate. Il soggetto promotore della Rete ha il compito di individuare la Rete ed elaborarne programma, denominazione e logo. Il programma di Rete predisposto dai soggetti promotori deve essere approvato dai competenti Comuni del Lazio / Municipi di Roma Capitale, che sono i soggetti beneficiari diretti dell’avviso pubblico e sono responsabili dell’approvazione del programma e di tutto quello che consegue.

Presentazione delle domande, tutte le info. L’avviso pubblico sarà aperto dal 17 maggio 2016 al 30 settembre 2016. l’avviso pubblico è finanziato con 10 milioni di euro derivanti da risorse regionali. Il finanziamento massimo erogabile per ciascun programma di rete è pari a 100.000 euro, e gli interventi previsti all’interno del programma di rete dovranno essere realizzati entro 12 mesi dalla data di ammissione a finanziamento.

Lazio: Zingaretti, al via percorso verso il nuovo piano sociale

community-imageIl nuovo piano sociale

Lotta alla povertà, dare risposte concrete alla domanda di inclusione sociale da parte di quanti vivono in condizioni di disagio e investimento sulle nuove generazioni. Queste le tre priorità alla base del nuovo Piano sociale regionale, il cui percorso di scrittura partecipata è appena iniziato, a 17 anni di distanza dall’unica forma di pianificazione socio-assistenziale finora approvata dalla Regione Lazio.

 Insieme a numerosi amministratori locali e operatori dei servizi sociali il presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti, e l’assessore alle Politiche sociali, Rita Visini, ha presentato ieri il percorso partecipativo e il documento-base per la discussione presso la Mensa Caritas della Stazione Termini.

La scelta dell’Ostello Caritas, intitolato a Don Di Liegro, alla cui riapertura la Regione Lazio ha contribuito partecipando al finanziamento della ristrutturazione, ha un forte valore simbolico perché è uno spazio di sussidiarietà tra pubblico e privato nel servizio ai più poveri.

Le azioni da intraprendere

La Regione Lazio vuole mettere in campo politiche sociali innovative, con una pianificazione delle azioni da intraprendere, costruita sulla base di una lettura approfondita dei bisogni espressi dalle comunità, anche alla luce dei significativi cambiamenti socio economici ed istituzionali intervenuti in questi anni che hanno reso in molti casi anacronistici e inadeguati i modelli di intervento tuttora erogati in molti settori e in molti territori. Ecco gli obiettivi del Piano sociale regionale:

  • definire una strategia per l’offerta di servizi da assicurare alla popolazione e per il funzionamento della governance del sistema;
  • dare forma a un vero e proprio “sistema” di servizi e interventi che sia l’espressione istituzionale di una comunità che “si prende cura” in modo intelligente ed efficace delle persone più vulnerabili;
  • andare oltre la semplice riproposizione di servizi finanziati sulla base della “spesa storica”, riorganizzando l’offerta in relazione ai bisogni della popolazione maggiormente esposta al rischio di esclusione sociale;
  • definire i livelli essenziali delle prestazioni da assicurare in tutto il territorio regionale, garantendo pari opportunità di accesso.

Uno strumento di programmazione

Il nuovo Piano sociale dovrà essere uno strumento di programmazione in grado di coniugare esperienze ed azioni positive in atto con esigenze di innovazione nel campo degli interventi e delle politiche sociali. La sua elaborazione dovrà avvenire attraverso un percorso ad alto grado di partecipazione e trasparenza, capace di coinvolgere tutti gli attori sociali in grado di dare il proprio contributo.

 Da maggio 2016 sono previsti otto incontri uno per Roma Capitale, uno per ciascuna provincia del Lazio e tre nel territorio della provincia di Roma, nell’area nord, est e sud della Città metropolitana. A ciascun incontro parteciperanno gli amministratori e le istituzioni locali, le consulte territoriali, i sindacati e il mondo del terzo settore e dell’associazionismo sul tema della governance, della coprogettazione e della partecipazione. Accanto agli incontri di ascolto partecipato, saranno organizzati 15 tavoli tematici, che vedranno la partecipazione degli addetti ai lavori e dei portatori d’interesse, sulle tematiche della famiglia, della povertà e della disabilità. Anche questi appuntamenti saranno dislocati sul territorio.

 L’intero lavoro avrà il supporto scientifico dell’Università di Roma Tor Vergata e sarà affiancato da un portale web realizzato appositamente per permettere la partecipazione virtuale e la condivisone di dati, informazioni ed esperienze significative già in atto nel territorio regionale.

 Verso gli stati generali del welfare

Sul welfare stiamo cambiando tutto e cambieremo ancora di più. “Questa Regione – ha detto Nicola Zingaretti – ha il triste primato di non avere una legge regionale che recepisce la 328 del 2000. Non c’è da diciassette anni il Piano regionale sul sociale e adesso parte la più straordinaria fase di ascolto e di concertazione di tutto il mondo del sociale per arrivare a ottobre alla chiusura e alla stesura di questo Piano. A novembre poi faremo gli Stati generali del welfare saranno l’organizzazione di un processo con decine di migliaia di cittadini per cambiare tutto. Se il welfare non funziona non va chiuso, ma cambiato. Vogliamo dimostrare che una regione con un welfare più funziona è anche una regione più competitività. Non è vero il teorema che sono aiuti solo verso chi ha bisogno, ma serve a tutti”.

Assenti cronici in Regione. Il PD: “Cambiare le regole”

regione-lazio-consiglioA proposito di quanto successo la scorsa settimana, ovvero la mancanza del numero legale nel Consiglio Regionale del Lazio, ho rilasciato una dichiarazione al giornalista del Messaggero Mauro Evangelisti. Qui potete leggerne un estratto.

[…]c’è chi ipotizza modifiche al regolamento per evitare che chi è assente incassi lo stesso stipendio di chi è sempre presente. Teresa Petrangolini, del PD (eletta nel listino del Presidente), è nell’ufficio di presidenza, spiega : “Si potrebbe far dipendere l’indennità dalla partecipazione alla partecipazione al voto, ma questo andrebbe a ledere il diritto della minoranza a uscire dall’aula. Forse una delle strade percorribili è quella di far attestare la presenza dalla firma all’inizio seduta ma anche a fine seduta”.