Ambasciatrice dei pazienti in Europa: grazie Eupati!

Sono molto felice di essere stata nominata Ambasciatrice per il progetto EUPATI/ITALIA nell’ambito delle attività del Comitato Accademia dei Pazienti Onlus. E’ un progetto nel quale io credo molto, un progetto che mette il paziente e i suoi familiari, ed ogni cittadino che lo voglia, in condizione di conoscere in modo esaustivo terapie e farmaci, attraverso formazione certificata.
L’Accademia Europea dei Pazienti sull’Innovazione Terapeutica (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation, EUPATI) è un progetto innovativo paneuropeo dell”Iniziativa Tecnologica Congiunta IMI (Innovative Medicines Initiative) (http://www.imi.europa.eu/). Il progetto è guidato dall’European Patients’ Forum, insieme alle organizzazioni dei pazienti (European Genetic Alliance, European AIDS Treatment Group ed EURORDIS), università e organizzazioni no profit,ed insieme a numerose aziende farmaceutiche europee.
Nell’ottobre 2014 EUPATI ha lanciato il Corso di formazione per pazienti esperti in lingua inglese, e l’anno scorso ha lanciato una piattaforma educazionale basata su Web che contiene materiale didattico in inglese, italiano, spagnolo, polacco, tedesco, francese e russo, che ha come scopo raggiungere i rappresentanti dei pazienti in tutta l’Europa.
Questa Accademia si focalizza sull’educazione e la formazione al fine di aumentare la capacità e la possibilità dei pazienti di comprendere l’attività di ricerca e sviluppo dei farmaci e contribuirvi, come pure per incrementare la disponibilità di informazioni oggettive, affidabili e comprensibili per i pazienti.
In un’epoca in cui ogni certezza scientifica e ogni conoscenza medica viene messa a repentaglio (un episodio su tutti: la disinformazione scellerata sui vaccini) sento la necessità di rendermi utile nel campo che conosco meglio per aiutare EUPATI a rendere i pazienti informati e consapevoli; la ricerca e lo sviluppo, le valutazioni dei rischi e dei benefici, la medicina personalizzata e tanti altri argomenti hanno portato questa Accademia di respiro internazionale ad essere un vero e proprio supporto del paziente che oltre ad essere curato vuole essere informato. Come Ambasciatrice collaborerò con esperti colleghi italiani ed internazionali e non vedo l’ora di iniziare.

Tribunale per i diritti del malato: 35 anni di diritti

D07omenica 14 giugno a Roma, presso Piazza del Campidoglio, verranno celebrati i 35 anni del Tribunale per i diritti del malato “Sono malato anch’io. La mia salute è un bene di tutti”. Un’iniziativa di Cittadinanzattiva, nata nel 1980, per tutelare e promuovere i diritti dei cittadini nell’ambito dei servizi sanitari e assistenziali e per contribuire ad una più umana, efficace e razionale organizzazione del servizio sanitario nazionale.

Leggi il programma della giornata qui.

“La mia scuola è”: la nuova campagna di Cittadinanzattiva

lamiascuolaUn’installazione architettonica rappresentativa di due aule, una “K.O.” e l’altra “O.K.”, per mostrare ai cittadini, in particolar modo alle fasce più giovani, la coesistenza di due facce della scuola italiana. Una inadeguata a livello di attrezzature, manutenzione e barriere architettoniche, e una  antisismica, ecosostenibile, accessibile e digitalizzata. È l’installazione promossa da Cittadinanzattiva e Federlegno Arredo Eventi, per sensibilizzare l’opinione pubblica e le pubbliche amministrazioni, locali, regionali, nazionali, rispetto alle condizioni dell’edilizia scolastica, mostrando le migliori esperienze fin qui realizzate ma anche sottolineando il permanere di situazioni di particolare gravità.
L’obiettivo è quello di  richiamare alla responsabilità di tutti su quanto i comportamenti personali possano incidere sulla piena integrazione delle persone con disabilità, sulla sicurezza all’interno dell’edificio e per fronteggiare i rischi, naturali e non, presenti sia all’interno che sul territorio comunale in cui la scuola è collocata.

Il tour dell’installazione “La mia scuola è” si svilupperà in 8 tappe nelle piazze delle principali città italiane, da aprile a settembre. La prima presentazione sarà a Milano in occasione della fiera MADE expo (18-21 marzo 2015) la più importante manifestazione nazionale dedicata all’edilizia e all’architettura. Con questa iniziativa Federlegno Arredo Eventi (proprietaria del marchio MADE expo) intende promuovere la manifestazione milanese facendo conoscere al grande pubblico le costruzioni in legno, uno dei settori tecnologicamente più avanzati presenti in fiera, e le peculiarità della rassegna.

Queste le tappe: Torino (24-27 aprile), Milano (27 aprile – 4 maggio), Padova (4-11 maggio), Modena (29 maggio – 4 giugno), Spoleto (5-7 giugno), Udine (3-5 luglio), Napoli (11-16 settembre), Roma (17-20 settembre). Continue reading

La favola del colibrì metafora del cittadino attivo

Cari amici, ho trascritto di seguito, per voi, il mio intervento di venerdì scorso, tenuto nell’aula magna del liceo classico “Domenico Cirillo” di Aversa, sul fenomeno della corruzione in Italia. Un incontro/dibattito con i giovani studenti campani e il  presidente dell’Autorità anticorruzione, Raffaele Cantone.

 

Aversa tavoloLA CITTADINANZA ATTIVA E’ UN ANTIDOTO

 La favola del colibrì
 Un giorno nella foresta scoppiò un grande incendio. Di fronte all’avanzare delle fiamme, tutti gli animali scapparono terrorizzati mentre il fuoco distruggeva ogni cosa senza pietà.
 Leoni, zebre, elefanti, rinoceronti, gazzelle e tanti altri animali cercarono rifugio nelle acque del grande fiume, ma ormai l’incendio stava per arrivare anche lì.
 Mentre tutti discutevano animatamente sul da farsi, un piccolissimo colibrì si tuffò nelle acque del fiume e, dopo aver preso nel becco una goccia d’acqua, incurante del gran caldo, la lasciò cadere sopra la foresta invasa dal fumo. Il fuoco non se ne accorse neppure e proseguì la sua corsa sospinto dal vento.
 Il colibrì, però, non si perse d’animo e continuò a tuffarsi per raccogliere ogni volta una piccola goccia d’acqua che lasciava cadere sulle fiamme.
 La cosa non passò inosservata e ad un certo punto il leone lo chiamò e gli chiese: “Cosa stai facendo?”. L’uccellino gli rispose: “Cerco di spegnere l’incendio!”.
 Il leone si mise a ridere: “Tu così piccolo pretendi di fermare le fiamme?” e assieme a tutti gli altri animali incominciò a prenderlo in giro. Ma l’uccellino, incurante delle risate e delle critiche, si gettò nuovamente nel fiume per raccogliere un’altra goccia d’acqua.
 A quella vista un elefantino, che fino a quel momento era rimasto al riparo tra le zampe della madre, immerse la sua proboscide nel fiume e, dopo aver aspirato quanta più acqua possibile, la spruzzò su un cespuglio che stava ormai per essere divorato dal fuoco.
 Anche un giovane pellicano, lasciati i suoi genitori al centro del fiume, si riempì il grande becco d’acqua e, preso il volo, la lasciò cadere come una cascata su di un albero minacciato dalle fiamme.
 Contagiati da quegli esempi, tutti i cuccioli d’animale si prodigarono insieme per spegnere l’incendio che ormai aveva raggiunto le rive del fiume.
 Dimenticando vecchi rancori e divisioni millenarie, il cucciolo del leone e dell’antilope, quello della scimmia e del leopardo, quello dell’aquila dal collo bianco e della lepre lottarono fianco a fianco per fermare la corsa del fuoco. A quella vista gli adulti smisero di deriderli e, pieni di vergogna, incominciarono a dar manforte ai loro figli. Con l’arrivo di forze fresche, bene organizzate dal re leone, quando le ombre della sera calarono sulla savana, l’incendio poteva dirsi ormai domato.
 Sporchi e stanchi, ma salvi, tutti gli animali si radunarono per festeggiare insieme la vittoria sul fuoco.
 Il leone chiamò il piccolo colibrì e gli disse: “Oggi abbiamo imparato che la cosa più importante non è essere grandi e forti ma pieni di coraggio e di generosità. Oggi tu ci hai insegnato che anche una goccia d’acqua può essere importante e che «insieme si può» spegnere un grande incendio. D’ora in poi tu diventerai il simbolo del nostro impegno a costruire un mondo migliore, dove ci sia posto per tutti, la violenza sia bandita, la parola guerra cancellata, la morte per fame solo un brutto ricordo”.

 

Azioni tipiche

Tutti noi siamo dei piccoli colibrì metropolitani e possiamo spegnere dei grandi incendi che divampano nelle nostre città. Come possiamo fare? Quali sono i nostri poteri? Nella mia vita sono riuscita con l’aiuto di tante persone,  e in parte con l’aiuto delle Istituzione, a spegnere o arginare piccoli e grandi incendi, abbiamo risolto alcune problematiche che minavano al benessere, non solo fisico, della nostra comunità.

Io ho cominciato a fare la cittadina attiva  a vent’anni e non ho mai pensato che non servisse a nulla. Oggi ne ho più di sessanta, sono nelle Istituzioni, e continuo a cercare sempre un dialogo con i cittadini.

 

  1. Innanzitutto bisogna chiedere trasparenza. Sapere cosa fanno le Istituzioni e come lo fanno. Chiedere il conto delle loro azioni. Questo deve servire non solo per controllare l’operato delle amministrazioni ma per migliorarlo, grazie alle nostre idee;
  1. Monitorare i problemi. Raccogliere informazioni sul funzionamento dei servizi, sulla qualità della vita nel quartiere, sul disagio e i problemi che troviamo fuori la nostra porta. Monitorare i problemi è il primo passo per risolverli. (scattare fotografie);
  1. Cercare consenso. Se abbiamo una battaglia da vincere servono dei buoni cavalieri. Come nella foresta, serve ogni specie di animale. I vostri compagni, il compagno che avete in questo momento accanto è la persona giusta, dovete farlo combattere al vostro fianco, cioè al fianco di una battaglia comune. (Raccolta firme);
  2. Coltivare la rete. Quindi l’unione fa la forza. Le associazioni, i cittadini, il parroco, il barista, la parrucchiera, il leone, le zebre e il rinoceronte. Quando si è insieme in genere si vince sempre. Oggi è ancora più facile unirsi grazie all’avvento dei social network. Quante campagne di solidarietà o raccolta firme, o flash mob, partono da Facebook o Twitter? La mia rete, ad esempio, è formata da persone lontanissime, in Italia come all’estero, eppure grazie alla rete anche quest’anno abbiamo organizzato moltissime cose insieme, combattutto per cause comuni. (Condividere le iniziative e programmare le azioni politiche attraverso la rete);
  1. Costruire partnership. Le istituzioni, le pubbliche amministrazioni, i professionisti, le imprese non sono i vostri nemici. Basta con questa idea delle istituzioni nemiche. Tantissime battaglie della mia vita da attivista le ho combattute assieme a dei sindaci e a degli imprenditori. L’obiettivo deve rimanere per tutti lo stesso e cioè quello dell’interesse pubblico;
  1. Copiare le buone pratiche. Sono tante, in giro per l’Italia, le iniziative di successo realizzate da associazioni e istituzioni, talvolta alleate, che hanno migliorato l’efficienza di un servizio  o la qualità di un bene pubblico. Non so qui nella vostra città, ma Roma è piena di esempi di questo tipo. Di giovani della vostra età che sono scesi in strada per migliorare un quartiere degradato  dipingendo sui muri e scrivendo poesie (I poeti e pittori del Trullo) oppure i teenager di Retake che ripuliscono alcuni quartieri della Capitale insieme agli operatori ecologici dell’Ama;
  1. Il potere dei giovani. Voi ragazzi avete un potere immenso. Beata gioventù. Oltre all’uso dei social network e della rete, il potere dei giovani è l’avanguardia per quanto riguarda l’ecologia, il mondo dell’ambiente, la funzione strategica della musica e dello sport. Le rivoluzioni oggi, dall’Africa alla Cina, vengono condotte dai giovani, attraverso degli smartphone, attraverso delle chitarre distorte, attraverso delle partite di calcio. Allora bisogna darlo questo potere ai giovani e dove non vi viene concesso, prendetevelo, siate attivi, dove ci sono questi presupposti la corruzione svanisce. Dove c’è un ragazzo che osserva con attenzione la propria città e denuncia quel degrado sparisce in se stesso e in chi gli sta attorno l’immagine di un esempio scorretto.  Essere cittadini attivi è l’antidoto più forte contro la violenza e l’ingiustizia. Diffidate di chi vi indica la strada più facile, di chi vi dice “Qui, si è fatto sempre così!”.

 

Conclusioni

“Due operai stanno ammucchiando mattoni lungo una strada. Passa un viandante che s’informa sulla natura del loro lavoro. Uno modestamente risponde: “Sto ammucchiando mattoni”. L’altro esclama: “Innalzo una cattedrale!”. Il primo degli operai descritti da Pietro Nenni in Parlamento, nel 1959, impila pietre: per sé e per guadagnarsi da vivere oggi. Il secondo fa esattamente lo stesso, ma sa di costruire qualcosa di grande per il futuro.” 

Per concludere, quindi, proprio il futuro è l’orizzonte di riferimento di chi contribuisce alla costruzione di una cattedrale. Dovete costruire la vostra città, come la vostra scuola, la vostra comunità con uno spirito avvincente. C’è in gioco la vostra vita, l’insieme delle buone azioni che vi ho elencato prima sono alla base per costruire una società diversa, una società più simile ai vostri desideri. Siete di fronte ad una scommessa, ad una scelta. Potete puntare sulla vostra vita, sul vostro impegno, sui vostri amici… oppure lasciare stare, lasciare correre, convinti che non cambierà mai niente. Ecco io alla vostra età sceglierei ancora, come feci tanti anni fa, di cambiare tutto, e voi?

 

Sblocca Italia: gli emendamenti di Cittadinanzattiva

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Oggi vi segnalo una azione di lobbying di Cittadinanzattiva per migliorare lo Sblocca Italia. Di seguito il comunicato stampa.

SBLOCCA ITALIA: PRESENTATI GLI EMENDAMENTI DI CITTADINANZATTIVA 

Riconoscere un ruolo più ampio ai cittadini, qualificando il loro intervento anche nel riuso e nel recupero dei beni immobili e delle aree inutilizzate. Questo, in estrema sintesi, il contenuto dei due emendamenti elaborati da Cittadinanzattiva allo “Sblocca Italia”, in particolare agli articoli 24 e 26.

“Siamo davvero soddisfatti per questo risultato, e ringraziamo tutti i Deputati che hanno voluto sostenere, con la loro sottoscrizione, gli emendamenti da noi proposti il cui obiettivo è ampliare il ruolo dei cittadini rispetto alla cura e tutela dei beni comuni, come previsto dall’ultimo comma dell’articolo 118 della Costituzione”, ha dichiarato Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva. Continue reading