Malattie reumatiche (e non solo): un tavolo regionale per migliorare l’assistenza

Le persone affette da malattie reumatiche, gastrointestinali e dermatologiche possono avere esigenze condivise, sia nei percorsi diagnostici, che terapeutici e assistenziali. Proprio per questi motivi sarebbe utile la creazione di un tavolo di discussione e dialogo continuativo tra Istituzioni Regionali, Società Scientifiche e Associazioni dei Pazienti.

L’alleanza tra le tre parti – Regione, Società Scientifiche e Associazione dei Pazienti – consentirebbe alla Regione Lazio di migliorare la programmazione sanitaria, al fine di rendere un servizio di assistenza sempre più appropriato nel rispetto delle esigenze dei pazienti.

A questo scopo, le associazioni coinvolte e le società scientifiche unite su questo obiettivo hanno firmato congiuntamente una ‘consensus letter’.

Sono lieta di pubblicare il pdf della lettera sul mio sito e di rendermi disponibile per la realizzazione di questo percorso.

Consensus letter Lazio – Leggi la lettera qui

Tumori della testa e del collo: l’impegno della Regione Lazio

Laringe, palato, labbra, gengive, faringe, lingua, cavità nasali, ghiandole salivari, cavo orale in generale. I tumori che colpiscono queste parti del corpo umano sono spesso improvvisi e veloci. Andrebbero diagnosticati con largo anticipo, ma capita a volte che il medico di base non faccia in tempo a riconoscerle. Inoltre, richiedono il coinvolgimento di una serie di specialisti che sono chiamati a dialogare nell’interesse della salute del paziente.

 

Un tavolo tecnico della Regione

Proprio per rispondere alle caratteristiche di queste malattie, la Regione Lazio ha pensato di creare un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) specifico per le patologie neoplastiche della testa e del collo. Il primo incontro del Tavolo tecnico, coordinato da me, in rappresentanza della Regione Lazio, da Americo Cicchetti, Professore ordinario di Organizzazione Aziendale alla Facoltà di Economia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore direttore di Altems, Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari, e dal Prof. Vincenzo Valentini, Direttore del Polo di Scienze Oncologiche e Ematologiche, Policlinico Universitario A. Gemelli.si è svolto il 20 febbraio scorso in una sala del Policlinico Gemelli.

 

Un percorso diagnostico terapeutico assistenziale

L’acronimo PDTA serve per indicare una serie di strumenti che permettono di delineare, rispetto ad una patologia, il miglior percorso praticabile all’interno di una organizzazione. Si tratta di uno strumento organizzativo-gestionale il cui obiettivo è quello di assicurare ai pazienti il miglior trattamento disponibile, nei tempi e con le modalità riportate dalle linee guida internazionali.

I tumori del distretto cervico-facciale (testa-collo), quando considerati nel loro insieme, sono relativamente frequenti e ogni sede anatomica ha peculiarità diagnostiche e terapeutiche diverse. L’approccio alla patologia risulta quindi particolarmente complesso, e richiede una grande collaborazione multidisciplinare e specialistica (otorino/chirurgo; radioterapista; oncologo, ecc.). A ciò si aggiunge il fatto che un paziente su due si presenta alla diagnosi con una patologia allo stadio avanzato o già metastatico. Più di 4 pazienti su 10 colpiti da un tumore del testa/collo iniziano il trattamento (chirurgia o radioterapia) con ritardo quantificabile in più di un mese rispetto a quanto previsto dalle linee guida. Accade inoltre con frequenza preoccupante che lo stadio clinico di malattia, indispensabile per impostare la terapia più indicata, non sia chiaramente identificabile o riportato nella cartella clinica.

 

Una grande opportunità

Nella nostra Regione, in considerazione della necessità di rendere gli interventi tempestivi e basati sul lavoro dei team multidisciplinari, il PDTA rappresenta una grande opportunità per i pazienti che ricevono una diagnosi di carcinoma del testa collo.

Per questi motivi, la Regione Lazio ha ritenuto strategica l’istituzione di un Tavolo tecnico, al quale sono chiamati a partecipare soggetti diversi, provenienti dal mondo dei clinici, delle associazioni, dei medici di famiglia con l’obiettivo di stabilire e codificare un PDTA condiviso ed approvato dagli esperti che rappresentano le diverse specialità coinvolte nella gestione del paziente e che descriva l’intero iter ottimale, dal primo esame clinico fino al follow-up. Per lo svolgimento di questa attività ci si avvarrà della collaborazione di ALTEMS (Università Cattolica del Sacro Cuore), della Fondazione Policlinico Gemelli e del supporto incondizionato dell’azienda farmaceutica Merck Serono Spa.

Il Tavolo lavorerà all’introduzione/istituzionalizzazione del modello “Tumor Board” nelle singole strutture, affinché i singoli Board governino l’applicazione del PDTA in modo omogeneo a livello regionale. In questo modo sarebbe possibile – tramite collegamenti telematici tra i diversi esperti – la formazione di Tumor Board anche in centri periferici, consentendo così ai pazienti di essere seguiti direttamente sul territorio di residenza. Molto importante, poi, anche l’opportunità di “esportare” questa modalità di lavoro in altri ambiti oncologici. A presto per i prossimi aggiornamenti!

Ambasciatrice dei pazienti in Europa: grazie Eupati!

Sono molto felice di essere stata nominata Ambasciatrice per il progetto EUPATI/ITALIA nell’ambito delle attività del Comitato Accademia dei Pazienti Onlus. E’ un progetto nel quale io credo molto, un progetto che mette il paziente e i suoi familiari, ed ogni cittadino che lo voglia, in condizione di conoscere in modo esaustivo terapie e farmaci, attraverso formazione certificata.
L’Accademia Europea dei Pazienti sull’Innovazione Terapeutica (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation, EUPATI) è un progetto innovativo paneuropeo dell”Iniziativa Tecnologica Congiunta IMI (Innovative Medicines Initiative) (http://www.imi.europa.eu/). Il progetto è guidato dall’European Patients’ Forum, insieme alle organizzazioni dei pazienti (European Genetic Alliance, European AIDS Treatment Group ed EURORDIS), università e organizzazioni no profit,ed insieme a numerose aziende farmaceutiche europee.
Nell’ottobre 2014 EUPATI ha lanciato il Corso di formazione per pazienti esperti in lingua inglese, e l’anno scorso ha lanciato una piattaforma educazionale basata su Web che contiene materiale didattico in inglese, italiano, spagnolo, polacco, tedesco, francese e russo, che ha come scopo raggiungere i rappresentanti dei pazienti in tutta l’Europa.
Questa Accademia si focalizza sull’educazione e la formazione al fine di aumentare la capacità e la possibilità dei pazienti di comprendere l’attività di ricerca e sviluppo dei farmaci e contribuirvi, come pure per incrementare la disponibilità di informazioni oggettive, affidabili e comprensibili per i pazienti.
In un’epoca in cui ogni certezza scientifica e ogni conoscenza medica viene messa a repentaglio (un episodio su tutti: la disinformazione scellerata sui vaccini) sento la necessità di rendermi utile nel campo che conosco meglio per aiutare EUPATI a rendere i pazienti informati e consapevoli; la ricerca e lo sviluppo, le valutazioni dei rischi e dei benefici, la medicina personalizzata e tanti altri argomenti hanno portato questa Accademia di respiro internazionale ad essere un vero e proprio supporto del paziente che oltre ad essere curato vuole essere informato. Come Ambasciatrice collaborerò con esperti colleghi italiani ed internazionali e non vedo l’ora di iniziare.

Terremoto, grazie a tutti: medici, infermieri e personale sanitario

Grazie ai medici, agli infermieri e a tutto il personale sanitario che in queste ore è in prima linea per garantire assistenza alle vittime del terremoto in provincia di Rieti.

All’ospedale De Lellis di Rieti si è tenuta una riunione per affrontare tutte le questioni in merito all’operatività dell’ospedale a partire dalla situazione del Pronto Soccorso, della Terapia intensiva, della Pediatria, della gestione e raccolta sangue, delle cure primarie, della Veterinaria e dei servizi di Igiene pubblica. Il briefing si è tenuto alla presenza del responsabile della cabina di regia della Regione Lazio, Alessio D’Amato, del direttore regionale, Vincenzo Panella e del direttore sanitario della Asl di Rieti, Marilina Colombo.


Il sistema sta rispondendo appieno in questa fase di emergenza
: oltre 120 i casi già stati trattati, tra cui 20 bambini. La situazione per il momento, seppure in una fase critica, è sotto controllo. Gli operatori hanno ricevuto la solidarietà da parte di tanti medici e infermieri del Sistema Sanitario Regionale che hanno dichiarato la loro disponibilità a prestare attività assistenziale in caso di bisogno. Va avanti il lavoro per garantire la distribuzione dei farmaci sia ad Amatrice che ad Accumoli e la continuità assistenziale dei medici di Medicina generale e dei pediatri nei Comuni maggiormente colpiti.Tutti i pazienti già in cura per il trattamento dialitico non hanno subito alcuna interruzione dell’attività di dialisi

. Il servizio di Medicina legale del Policlinico Universitario Umberto I di Roma sta integrando le attività del servizio di Medicina legale della Asl di Rieti. Vogliamo ringraziare, per la massima collaborazione e lo spirito di abnegazione, tutti gli operatori che sono stati richiamati in servizio anche se in ferie o riposo. Questo è un segnale di professionalità e generosità straordinarie.

Welfare: la legge del Lazio fa un passo in avanti

welfare“L’approvazione in Commissione della proposta di legge 88 sul welfare è una tappa fondamentale per i cittadini del Lazio. Aumenterà la tutela dei diritti in campo sociale e sanitario, migliorerà la qualità dei servizi erogati, ci saranno più spazi di partecipazione. E per la prima volta nella storia di questa Regione avremo una disciplina regionale di attuazione della legge nazionale sull’assistenza sociale del 2000”. A parlare è Teresa Petrangolini, consigliere regionale del Lazio, componente della Commissione Politiche sociali e salute del gruppo PD.

 

“Il provvedimento sul ‘Sistema integrato degli interventi e dei servizi sociali della Regione’ per la riforma del settore”, varato oggi in Commissione – continua Petrangolini – disegna un modello più aperto di partecipazione dei cittadini e delle associazioni del terzo settore. Con queste norme sarà più facile raccogliere il punto di vista dei cittadini e promuovere politiche di tutela più efficaci”.

 

“Abbiamo finalmente uno strumento legislativo solido per ancorare e sviluppare la rete sociosanitaria regionale. In questo modo – prosegue Petrangolini – dopo l’apertura delle prime Case della salute e una serie di provvedimenti adottati dalla Giunta, il traguardo dell’integrazione tra servizi sociali e sanitari si fa più vicino. Ricordiamo a questo proposito che appena un mese fa è partito un processo di ascolto e redazione partecipata del Piano sociale regionale. E’, questo, uno degli strumenti principali dell’articolato percorso di riforma del sistema regionale delle politiche, dei servizi e degli interventi sociali che oggi trova finalmente un sostegno nella disciplina approvata dal Consiglio regionale”.

 

“Si tratta di una sfida che riguarda una pluralità di soggetti: amministratori locali, dirigenti, funzionari e operatori dei servizi pubblici, organizzazioni dei cittadini e dei pazienti, cooperative, sindacati, e tutti i cittadini che desiderano contribuire mettendo in comune le loro esperienze e proposte. Proprio per questo – conclude Petrangolini – mi pare utile ricordare che la legge varata oggi in Commissione diventerà un punto di riferimento anche per tutti quei nuovi sindaci che saranno eletti ai ballottaggi, a partire da quello di Roma Capitale”.