Sperimentazioni cliniche: i pazienti vogliono rendere accessibili i propri dati a favore di altri malati

Meno sensibili alla privacy e molto più alla guarigione e alla solidarietà con gli altri. I malati di cancro di 6 paesi favorevoli a diffondere le informazioni cliniche sulla propria malattia.

Ecco cosa succede alle sperimentazioni cliniche: la Legge sulla privacy (Decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196) ha dato un grande contributo al rispetto del diritto alla riservatezza dei pazienti, richiesto a gran voce da essi stessi e dalle Carte dei diritti del cittadino malato. Non essere identificati con la propria malattia, il divieto di comunicazione a terzi dei propri dati, le distanze di sicurezza nei colloqui, l’uso attento e consensuale delle informazioni mediche e delle cartelle cliniche. Questi sono ormai valori acquisiti dalla coscienza civile di questo paese. Così come lo è però il diritto alla trasparenza e alla cosiddetta accountability. Ha una particolare importanza in questo ambito la questione delle sperimentazioni cliniche finalizzate e trovare nuovi trattamenti per patologie gravi, primi fra tutti quelli sul cancro. Oggi sono disponibili banche dati sulle sperimentazioni cliniche al livello europeo ed opera in Italia un Osservatorio nazionale sulle sperimentazioni cliniche presso l’Aifa. Molti problemi sono però aperti tanto che l’Unione Europea sta discutendo il testo di una nuova Direttiva dove anche questi elementi, legati a riservatezza e trasparenza sono contenuti ed aggiornati. Non ho né lo spazio né la competenza per addentrarmi nei contenuti delle diverse disposizioni, italiane ed europee. Vorrei quindi parlare della parte che mi interessa di più: i cittadini malati.

Ma che cosa pensano i pazienti della pubblicità dei risultati delle sperimentazioni cliniche a cui sono sottoposti? In occasione di un incontro internazionale del Global Council di PACE (Patient Access to Cancer care Excellence), promosso da Lilly il 9 novembre scorso, sono stati presentati i dati di una survey condotta in 6 paesi (Italia, Giappone, Gran Bretagna, Francia, Germania e USA) da GFK e non ancora pubblicata per esteso. Da questi dati si evince una generale “voglia di partecipazione del pubblico” nell’area  delle sperimentazioni cliniche. Il dato più interessante  è quello relativo alla diffusione dei dati e dei medical electronic records per fini di interesse generale. I cittadini intervistati hanno dichiarato di essere favorevoli alla diffusione di informazioni utili a se stessi e agli altri. La grande maggioranza degli intervistati (cittadini in generale, pazienti e caregivers) hanno dichiarato che, se questo può servire ad aumentare le possibilità di successo del proprio trattamento, sono disponibili a rendere condivisibili con altri medici e studiosi le proprie cartelle e i risultai dei test realizzati e, se questo può aiutare altri pazienti, sono altrettanto favorevoli a mettere a disposizione i dati.  Meno certezze vengono espresse circa la garanzia che i propri dati vengano correttamente conservati e che i dati identificativi vengano rimossi.

Si tratta di una gran bella notizia e di un segnale di “voglia di partecipazione dei cittadini” ai risultati della ricerca. Il pubblico è interessato a far sì che i propri dati servano a qualcosa e a qualcun altro  e che i clinici possano confrontarsi avendo a disposizione dati condivisi e non gelosamente nascosti per capire quale trattamento è più efficace per i pazienti, nel rispetto ovviamente dei criteri di riservatezza previsti.

Questo atteggiamento solidale e “pratico” è importante in un mondo, quale quello delle sperimentazioni, dove il cittadino è prevalentemente l’oggetto della sperimentazione e che è dominato da soggetti forti come il mondo scientifico, le grandi aziende farmaceutiche, le istituzioni pubbliche, che dettano le regole. Che sia arrivato il momento di considerare i pazienti e i cittadini come soggetti al pari degli altri?

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