Registro tumori: bene Zingaretti, Lazio all’avanguardia

Parte anche operativamente il Registro dei tumori del Lazio. Sono davvero soddisfatta dei progressi compiuti in questi anni. Qui di seguito potete leggere il mio comunicato e qualche informazione in più sull’argomento.

 

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“Sono veramente soddisfatta dell’avvio dell’organizzazione del Registro dei tumori. Una legge nata in Consiglio regionale e votata da tutte le forze politiche. Oggi, grazie al lavoro compiuto da Zingaretti, diventa una realtà operativa”. È quanto afferma in una nota Teresa Petrangolini, consigliere regionale del Lazio (Gruppo Pd).
“Rispetto al passato – continua Petrangolini- l’organizzazione del Registro dei tumori consentirà un afflusso maggiore di informazioni raccogliendo insieme tutte le fonti a livello regionale, come, ad esempio, i dati dell’anatomia patologica e quelli delle cartelle cliniche. Inoltre, verrà dato ancora maggiore impulso alla ricerca, per potenziare l’attività di prevenzione e capire quali sono le cure più efficaci. Il comitato tecnico scientifico sarà il cuore di governo di questo registro, che permetterà sia agli operatori di settore che a tutti i cittadini di conoscere la situazione della nostra regione grazie ai rapporti periodici pubblicati sul web”.
“Infine – conclude Petrangolini- vorrei sottolineare due aspetti molto importanti: 1) il riconoscimento del ruolo del volontariato, attraverso l’inserimento di un rappresentante delle associazioni di tutela dei diritti del malato all’interno del Comitato tecnico scientifico e con la promozione di forme di partecipazione delle stesse alle attività del Registro tumori; 2) il coinvolgimento nell’operazione di tutte le strutture già disponibili, in modo da ottimizzare e valorizzare le risorse regionali”.

 

A che serve il Registro dei Tumori

Nel Lazio si registrano ogni anno 37 mila nuovi casi di tumore. Ovvero ogni giorno, dunque, 100 persone ricevono una nuova diagnosi. È questo il quadro in cui ha preso avvio il Registro tumori del Lazio, nato con apposita legge approvata all’unanimità dal Consiglio regionale del Lazio.
A parlarne, alla presenza del presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti, sono stati medici, esperti e responsabili della sanità durante il convegno “Registro tumori del Lazio: stato dell’arte e prospettive”.
I registri, è stato spiegato nel corso della conferenza, sono strumenti di sanità pubblica complessi ed onerosi, che permettono di disporre di informazioni di elevato valore sia clinico che epidemiologico a livello individuale e di popolazione. Un Registro Tumori ha infatti la capacità di collegare tra loro tutte le informazioni relative ad un singolo paziente con diagnosi di tumore, e di fornire al clinico un report completo sul paziente, che può essere di grande aiuto nel suo trattamento. Questa funzione è particolarmente importante oggi che un paziente oncologico può seguire percorsi di diagnosi e cura anche molto diversi che passano attraverso più professionisti e più strutture. L’utilizzo dei dati del registro tumori è tanto più rilevante quanto più i dati sono resi disponibili tempestivamente.
Nella Regione Lazio è stato istituito con la legge numero 7 del 2015 e raccoglie i casi di tumore della popolazione adulta ed infantile residente.

 

Tumori: i numeri nel Lazio

Il Rtl copre una popolazione pari a 5.792.384 residenti (di cui il 48,5% residenti a Roma), con un numero medio di casi incidenti per anno pari a 37.309 di cui 19.238 casi negli uomini e 18.071 nelle donne (dati 2010-2015).
Il Rtl è organizzato in una unità centrale di coordinamento, presso il Dipartimento di epidemiologia del servizio sanitario regionale (Dep Lazio) e di 6 unità funzionali, presso l’IFO-Regina Elena per la provincia di Roma, e presso le ASL per le province di Latina, Viterbo, Frosinone e Rieti. Una delle Unità Funzionali (registro Tumori Infantili) è allocata presso il DEP Lazio.
Il RTL ha iniziato le sue attività nel Settembre del 2015 con l’obiettivo di accreditarsi presso l’AIRTUM con i dati 2013-2015. Il 13 Ottobre del 2016 è stato istituito il Comitato Tecnico Scientifico del RTL di cui fanno parte 33 componenti e si è dotato di un Regolamento, approvato dalla Giunta Regionale (10 Ottobre 2017) dopo il parere favorevole del Garante (30 Marzo 2017).

 

La sfida della condivisione delle informazioni

La sfida del Lazio è quella di puntare ad un Registro con elevati livelli di automazione, utilizzando metodologie in grado
di mantenere alti standard di qualità e di aumentare al contempo la velocità di produzione dei dati. Il Registro Tumori del Lazio è parte integrante del Sistema Informativo Sanitario regionale ed è stato progettato come sistema in grado di sfruttare al meglio i sistemi informativi e le tecnologie informatiche esistenti.

Un ulteriore avanzamento di questa architettura è la realizzazione di una piattaforma web che rende possibile la condivisione di tutte le informazioni relative alle liste di casi potenzialmente incidenti, elaborate a livello centrale sulla base dei dati dei sistemi informativi correnti. Sarà l’interfaccia attraverso la quale gli operatori del registro possono operare sui dati, sia centralmente che dalle sedi periferiche.

 

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