Best Practices. L’evoluzione della terapia dell’epatite C: controllo e cura nei SerD

Venerdì scorso ho partecipato al congresso nazionale S.I.Pa.D.(Società Italiana Patologie da dipendenza) incentrato sui linguaggi dell’addiction: dalla formazione sugli standard e sulle best practice mirate alla conoscenza, alle analisi ed al perfezionamento degli aspetti professionali correlati alla diagnosi ed alle tecniche terapeutiche che a tutt’oggi si applicano nell’ambito delle patologie da dipendenza.

Abbiamo parlato, insieme al prof. Andreoni –responsabile UOC malattie infettive Tor Vergata-, dell’evoluzione della terapia dell’epatite C, della grande campagna di prevenzione e cura nata dall’Osservatorio della Regione Lazio ‘Senza la C’, in cui hanno collaborato la Direzione regionale, l’Assessorato alla sanità, la Presidenza, l’Istituto Spallanzani, Tor Vergata, Asl Roma 1, associazioni civiche dei malati di epatite C, degli emofilici, dei malati di reni, dei soggetti sieropositivi, delle comunità di accoglienza, dei LGBT, sanità carceraria e medici di famiglia.

Per costruire una campagna corretta bisogna avere una iniziativa così strategica e inclusiva. Quindi ho riflettuto sulla necessità di portare l’informazione della campagna e la possibilità di fare test all’interno dei SerD (servizi per le dipendenze), perché è fondamentale che tutti i cittadini si possano controllare e curare per guarire. Anche perché ormai sappiamo che guarire dall’epatite si può.

Registro tumori: bene Zingaretti, Lazio all’avanguardia

Parte anche operativamente il Registro dei tumori del Lazio. Sono davvero soddisfatta dei progressi compiuti in questi anni. Qui di seguito potete leggere il mio comunicato e qualche informazione in più sull’argomento.

 

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“Sono veramente soddisfatta dell’avvio dell’organizzazione del Registro dei tumori. Una legge nata in Consiglio regionale e votata da tutte le forze politiche. Oggi, grazie al lavoro compiuto da Zingaretti, diventa una realtà operativa”. È quanto afferma in una nota Teresa Petrangolini, consigliere regionale del Lazio (Gruppo Pd).
“Rispetto al passato – continua Petrangolini- l’organizzazione del Registro dei tumori consentirà un afflusso maggiore di informazioni raccogliendo insieme tutte le fonti a livello regionale, come, ad esempio, i dati dell’anatomia patologica e quelli delle cartelle cliniche. Inoltre, verrà dato ancora maggiore impulso alla ricerca, per potenziare l’attività di prevenzione e capire quali sono le cure più efficaci. Il comitato tecnico scientifico sarà il cuore di governo di questo registro, che permetterà sia agli operatori di settore che a tutti i cittadini di conoscere la situazione della nostra regione grazie ai rapporti periodici pubblicati sul web”.
“Infine – conclude Petrangolini- vorrei sottolineare due aspetti molto importanti: 1) il riconoscimento del ruolo del volontariato, attraverso l’inserimento di un rappresentante delle associazioni di tutela dei diritti del malato all’interno del Comitato tecnico scientifico e con la promozione di forme di partecipazione delle stesse alle attività del Registro tumori; 2) il coinvolgimento nell’operazione di tutte le strutture già disponibili, in modo da ottimizzare e valorizzare le risorse regionali”.

 

A che serve il Registro dei Tumori

Nel Lazio si registrano ogni anno 37 mila nuovi casi di tumore. Ovvero ogni giorno, dunque, 100 persone ricevono una nuova diagnosi. È questo il quadro in cui ha preso avvio il Registro tumori del Lazio, nato con apposita legge approvata all’unanimità dal Consiglio regionale del Lazio.
A parlarne, alla presenza del presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti, sono stati medici, esperti e responsabili della sanità durante il convegno “Registro tumori del Lazio: stato dell’arte e prospettive”.
I registri, è stato spiegato nel corso della conferenza, sono strumenti di sanità pubblica complessi ed onerosi, che permettono di disporre di informazioni di elevato valore sia clinico che epidemiologico a livello individuale e di popolazione. Un Registro Tumori ha infatti la capacità di collegare tra loro tutte le informazioni relative ad un singolo paziente con diagnosi di tumore, e di fornire al clinico un report completo sul paziente, che può essere di grande aiuto nel suo trattamento. Questa funzione è particolarmente importante oggi che un paziente oncologico può seguire percorsi di diagnosi e cura anche molto diversi che passano attraverso più professionisti e più strutture. L’utilizzo dei dati del registro tumori è tanto più rilevante quanto più i dati sono resi disponibili tempestivamente.
Nella Regione Lazio è stato istituito con la legge numero 7 del 2015 e raccoglie i casi di tumore della popolazione adulta ed infantile residente.

 

Tumori: i numeri nel Lazio

Il Rtl copre una popolazione pari a 5.792.384 residenti (di cui il 48,5% residenti a Roma), con un numero medio di casi incidenti per anno pari a 37.309 di cui 19.238 casi negli uomini e 18.071 nelle donne (dati 2010-2015).
Il Rtl è organizzato in una unità centrale di coordinamento, presso il Dipartimento di epidemiologia del servizio sanitario regionale (Dep Lazio) e di 6 unità funzionali, presso l’IFO-Regina Elena per la provincia di Roma, e presso le ASL per le province di Latina, Viterbo, Frosinone e Rieti. Una delle Unità Funzionali (registro Tumori Infantili) è allocata presso il DEP Lazio.
Il RTL ha iniziato le sue attività nel Settembre del 2015 con l’obiettivo di accreditarsi presso l’AIRTUM con i dati 2013-2015. Il 13 Ottobre del 2016 è stato istituito il Comitato Tecnico Scientifico del RTL di cui fanno parte 33 componenti e si è dotato di un Regolamento, approvato dalla Giunta Regionale (10 Ottobre 2017) dopo il parere favorevole del Garante (30 Marzo 2017).

 

La sfida della condivisione delle informazioni

La sfida del Lazio è quella di puntare ad un Registro con elevati livelli di automazione, utilizzando metodologie in grado
di mantenere alti standard di qualità e di aumentare al contempo la velocità di produzione dei dati. Il Registro Tumori del Lazio è parte integrante del Sistema Informativo Sanitario regionale ed è stato progettato come sistema in grado di sfruttare al meglio i sistemi informativi e le tecnologie informatiche esistenti.

Un ulteriore avanzamento di questa architettura è la realizzazione di una piattaforma web che rende possibile la condivisione di tutte le informazioni relative alle liste di casi potenzialmente incidenti, elaborate a livello centrale sulla base dei dati dei sistemi informativi correnti. Sarà l’interfaccia attraverso la quale gli operatori del registro possono operare sui dati, sia centralmente che dalle sedi periferiche.

 

Giornata Mondiale del Diabete: con i cittadini per migliorare i servizi

Il 14 novembre è stata la Giornata mondiale contro il diabete. Tante manifestazioni in tutta Italia (e nel mondo), nei giorni precedenti e successivi, per fronteggiare la patologia insieme, istituzioni e cittadini.

Di seguito i comunicati stampa apparsi ieri a firma mia e del Presidente del Lazio Nicola Zingaretti. Con una particolare attenzione al Piano regionale del Lazio contro il diabete e al monitoraggio civico condotto dalle associazioni dei pazienti.

 

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Sanità. Giornata mondiale, Zingaretti: “Il Lazio all’avanguardia sul diabete con il monitoraggio civico”

“La Regione Lazio è all’avanguardia nelle politiche per fronteggiare il diabete. Già nel 2015, per primi in Italia, abbiamo sviluppato un Piano regionale sulla malattia diabetica con il concorso delle associazioni dei pazienti. Nell’anno in corso, sulla base del piano, abbiamo avviato un monitoraggio delle politiche regionali sul diabete che prevede la partecipazione attiva dei cittadini”. E’ quanto afferma Nicola Zingaretti, Presidente della Regione Lazio, in occasione della Giornata mondiale del diabete che si celebra oggi.

“A detta degli esperti del settore, il piano del Lazio sul diabete – spiega Zingaretti – è il più avanzato e articolato tra tutti quelli sin qui prodotti. Il motivo principale della qualità del programma è dato dal coinvolgimento fin dal suo nascere di tutti i soggetti, i cosiddetti stakeholder, e soprattutto delle associazioni dei pazienti, che hanno interloquito con i tecnici, intervenendo direttamente sulle scelte, sull’articolazione dei servizi, nella predisposizione dei percorsi, sui processi di empowerment dei pazienti”.

“Ma c’è di più. Il piano – aggiunge Zingaretti – prevede anche la valutazione da parte dei cittadini dell’attuazione del programma. I pazienti e loro congiunti, adeguatamente formati, hanno avviato un monitoraggio presso i centri diabetologici, i distretti sanitari, le direzioni sanitarie, i medici di famiglia, in tutta la Regione. Si tratta di un lavoro volontario che i cittadini svolgono dotati di cartellino di riconoscimento e preceduti da una lettera di autorizzazione inviata dalla Regione a tutte le Asl. I risultati della valutazione civica svolta saranno raccolti a fine anno e condivisi con le autorità sanitarie regionali. In questo modo, apportando i correttivi necessari, tutti i 385 mila pazienti di diabete del Lazio potranno usufruire della qualità e dei benefici in termini di accoglienza, semplificazione e cura, che il Piano loro offre”.

Trovi la notizia sul sito della Regione Lazio

 

 

Diabete, Petrangolini: “con le ‘sentinelle civiche’ il Welfare del Lazio è più umano ”

“Grazie al lavoro della Giunta Zingaretti, il Lazio è all’avanguardia nella cura del diabete. Per la prima volta in Italia, un piano regionale per il diabete (il Lazio è stato il primo a farlo) prevede un coinvolgimento diretto dei cittadini anche nella fase della valutazione dei servizi. Fare buona politica e buona amministrazione significa anche non avere paura dei cittadini che fanno la valutazione dei servizi regionali. Saranno proprio loro a darci una mano concretamente a creare un sistema di welfare più sostenibile e umano.”

A parlare è Teresa Petrangolini, consigliere regionale del Lazio (Gruppo Pd), in occasione della Giornata mondiale del diabete.

“Come ha già detto bene il Presidente Zingaretti – spiega Petrangolini – il Lazio si è dotato di un piano regionale per fronteggiare la malattia con il coinvolgimento dei pazienti e delle loro famiglie. Nel quadro delle iniziative programmate c’è anche un’attività di monitoraggio dei servizi sanitari regionali svolta direttamente dai cittadini. I 40 volontari che hanno frequentato il corso di formazione hanno scelto di darsi un nome. Si chiamano ‘Sentinelle civiche del Piano regionale della malattia diabetica’, tanto per fare capire bene che stanno svolgendo una attività di interesse generale, legata ad una specifica politica pubblica della Regione Lazio. Si tratta di un impegno permanente che accompagnerà negli anni l’attuazione e la revisione degli obiettivi e dei percorsi del piano”.

“Per la celebrazione della Giornata – conclude Petrangolini – sono stati organizzati 500 eventi in giro per l’Italia promossi da decine di associazioni professionali e di pazienti. Iniziative di educazione sanitaria e di informazione, screening gratuiti, gare sportive, eventi gastronomici, passeggiate nei parchi, animazione per i bambini, mostre fotografiche e tanto altro. Ma ciò che forse è più significativo è proprio lo sviluppo di forme di partecipazione dei cittadini diabetici nella costruzione e nell’attuazione della stessa politica sanitaria sul diabete, come nel caso della Regione Lazio”.

La Regione Lazio per la solidarietà: più di 5 milioni destinati al Terzo settore

Una Istituzione che si occupa di solidarietà è sicuramente una Istituzione più giusta. Nelle nostre comunità ci sono persone in difficoltà, deboli, persone che hanno bisogno di aiuto e non vanno lasciate sole.

Per questo la Regione Lazio ha investito più di cinque milioni di euro per finanziare alcuni progetti del Terzo settore. Il bando pubblico, giunto alla seconda edizione, è dedicato ad organizzazioni di volontariato, associazioni, cooperative e imprese sociali, fondazioni, istituti di assistenza sociale e enti religiosi.

I 45 progetti vincitori nel 2017 attivano servizi di pronto intervento sociale in tutte le provincie. Dai servizi di distribuzione viveri ed indumenti di Rieti ai servizi di accoglienza nei Castelli romani; dai servizi di emporio nel comune di Viterbo ai servizi di mensa nei comuni di Gaeta, Itri, Sperlonga; dai servizi di unità di strada a Roma come a Latina fino ai servizi di accoglienza diurna nei comuni del frusinate.

Nella capitale tra i 19 progetti finanziati – che potete leggere in pdf nelle slide – mi fa piacere sottolineare quello realizzato dall’associazione “I diritti civili nel 2000 – Salvabebè-Salvamamme”: un grande store gratuito di vestiario e di altri generi indispensabili per i neonati ed i bambini figli di persone in difficoltà. O anche il lavoro fatto dalla cooperativa sociale “CivicoZeroOnlus” che si rivolge ai minori transitati, fornendo una accoglienza notturna e l’erogazione di servizi essenziali.

Insomma una rete di opere solidali in tutto il Lazio, finanziate per l’inclusione e contro la povertà, per garantire assistenza, aiuto, generi di prima necessità e farmaci. Senza fare discriminazioni, premiando concretamente tutti i volontari e le volontarie che mettono a disposizione la propria competenza e il proprio tempo per risolvere i problemi imminenti di tantissimi concittadini.

La Regione Lazio aiuta chi ha bisogno, per ricominciare e non perdere la speranza nel futuro. Con una modalità innovativa, senza disperdere le risorse. Con un welfare organizzato e funzionale che in questi anni è stato completamente riformato e portato ad un livello esemplare.

Diventare genitori. Insieme per la salute della coppia, il 27 novembre a Roma

Avere un figlio o una figlia in Italia non è facile. Non lo è per motivi economici e per carenza di servizi per l’infanzia.

Ma ci sono anche i problemi legati alla salute della coppia.

Sempre più spesso ci si approccia alla gravidanza, anche per i motivi accennati, in età avanzata, magari senza aver mai fatto prima adeguati controlli.

Questo rende più difficile la possibilità di concepire e procreare, creando nella coppia ansia, dolore, frustrazione.

Servizi adeguati
Per questo una seria politica sanitaria deve venire incontro a questi problemi sia mediante una corretta informazione sia mediante servizi adeguati di procreazione medicalmente assistita.
Finalmente i nuovi livelli di assistenza, approvati al livello nazionale, consentono di inserire le varie forme di procreazione assistita, compresa la cosiddetta “eterologa”, nei servizi garantiti dal sistema sanitario nazionale, con tariffe ben inferiori a quelle che si dovrebbero pagare di tasca propria.

È necessario però che ogni Regione si attrezzi con servizi adeguati.

L’accesso al servizio pubblico

La Regione Lazio negli ultimi anni ha avuto numerosi problemi che hanno reso difficile l’accesso ai centri pubblici per le coppie. Addirittura due servizi, quello dell’Ospedale Pertini e quello del San Filippo Neri, sono stati a lungo chiusi.

Oggi ci sono 4 centri pubblici operanti nel Lazio, i due riaperti, più il Centro Sant’Anna e il Policlinico Umberto I. Ma questo non basta perché ci sono lunghe liste d’attesa e molti viaggi della speranza in altre Regioni come Toscana, Trentino e Lombardia, ma anche all’estero, come la Spagna.

Disagi, costi per assistiti e Regione, disservizi. Per questo è in dirittura di arrivo una nuova normativa regionale che consentirà l’accesso delle coppie con le stesse tariffe del pubblico presso un certo numero di cliniche private accreditate (quindi con standard di qualità accertati).

Il dibattito

Per parlare di questo e dei problemi connessi alla salute della coppia la Regione Lazio ha organizzato un incontro cittadino a Roma il 27 novembre.

Ne parleranno, tra gli altri relatori che interverranno alla Conferenza, la Consigliera regionale Teresa Petrangolini e  Tiziana Attanasio, ostetrica, Presidente di “Una cicogna per amica”.

Ci vediamo alle 18.30 presso “197 Piermarini Design” di “The Sign of Rome”, in  via  dei Prati Fiscali 197.

Questo articolo è stato pubblicato su www.periodofertile.it