Best Practices. L’evoluzione della terapia dell’epatite C: controllo e cura nei SerD

Venerdì scorso ho partecipato al congresso nazionale S.I.Pa.D.(Società Italiana Patologie da dipendenza) incentrato sui linguaggi dell’addiction: dalla formazione sugli standard e sulle best practice mirate alla conoscenza, alle analisi ed al perfezionamento degli aspetti professionali correlati alla diagnosi ed alle tecniche terapeutiche che a tutt’oggi si applicano nell’ambito delle patologie da dipendenza.

Abbiamo parlato, insieme al prof. Andreoni –responsabile UOC malattie infettive Tor Vergata-, dell’evoluzione della terapia dell’epatite C, della grande campagna di prevenzione e cura nata dall’Osservatorio della Regione Lazio ‘Senza la C’, in cui hanno collaborato la Direzione regionale, l’Assessorato alla sanità, la Presidenza, l’Istituto Spallanzani, Tor Vergata, Asl Roma 1, associazioni civiche dei malati di epatite C, degli emofilici, dei malati di reni, dei soggetti sieropositivi, delle comunità di accoglienza, dei LGBT, sanità carceraria e medici di famiglia.

Per costruire una campagna corretta bisogna avere una iniziativa così strategica e inclusiva. Quindi ho riflettuto sulla necessità di portare l’informazione della campagna e la possibilità di fare test all’interno dei SerD (servizi per le dipendenze), perché è fondamentale che tutti i cittadini si possano controllare e curare per guarire. Anche perché ormai sappiamo che guarire dall’epatite si può.

Registro tumori: bene Zingaretti, Lazio all’avanguardia

Parte anche operativamente il Registro dei tumori del Lazio. Sono davvero soddisfatta dei progressi compiuti in questi anni. Qui di seguito potete leggere il mio comunicato e qualche informazione in più sull’argomento.

 

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“Sono veramente soddisfatta dell’avvio dell’organizzazione del Registro dei tumori. Una legge nata in Consiglio regionale e votata da tutte le forze politiche. Oggi, grazie al lavoro compiuto da Zingaretti, diventa una realtà operativa”. È quanto afferma in una nota Teresa Petrangolini, consigliere regionale del Lazio (Gruppo Pd).
“Rispetto al passato – continua Petrangolini- l’organizzazione del Registro dei tumori consentirà un afflusso maggiore di informazioni raccogliendo insieme tutte le fonti a livello regionale, come, ad esempio, i dati dell’anatomia patologica e quelli delle cartelle cliniche. Inoltre, verrà dato ancora maggiore impulso alla ricerca, per potenziare l’attività di prevenzione e capire quali sono le cure più efficaci. Il comitato tecnico scientifico sarà il cuore di governo di questo registro, che permetterà sia agli operatori di settore che a tutti i cittadini di conoscere la situazione della nostra regione grazie ai rapporti periodici pubblicati sul web”.
“Infine – conclude Petrangolini- vorrei sottolineare due aspetti molto importanti: 1) il riconoscimento del ruolo del volontariato, attraverso l’inserimento di un rappresentante delle associazioni di tutela dei diritti del malato all’interno del Comitato tecnico scientifico e con la promozione di forme di partecipazione delle stesse alle attività del Registro tumori; 2) il coinvolgimento nell’operazione di tutte le strutture già disponibili, in modo da ottimizzare e valorizzare le risorse regionali”.

 

A che serve il Registro dei Tumori

Nel Lazio si registrano ogni anno 37 mila nuovi casi di tumore. Ovvero ogni giorno, dunque, 100 persone ricevono una nuova diagnosi. È questo il quadro in cui ha preso avvio il Registro tumori del Lazio, nato con apposita legge approvata all’unanimità dal Consiglio regionale del Lazio.
A parlarne, alla presenza del presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti, sono stati medici, esperti e responsabili della sanità durante il convegno “Registro tumori del Lazio: stato dell’arte e prospettive”.
I registri, è stato spiegato nel corso della conferenza, sono strumenti di sanità pubblica complessi ed onerosi, che permettono di disporre di informazioni di elevato valore sia clinico che epidemiologico a livello individuale e di popolazione. Un Registro Tumori ha infatti la capacità di collegare tra loro tutte le informazioni relative ad un singolo paziente con diagnosi di tumore, e di fornire al clinico un report completo sul paziente, che può essere di grande aiuto nel suo trattamento. Questa funzione è particolarmente importante oggi che un paziente oncologico può seguire percorsi di diagnosi e cura anche molto diversi che passano attraverso più professionisti e più strutture. L’utilizzo dei dati del registro tumori è tanto più rilevante quanto più i dati sono resi disponibili tempestivamente.
Nella Regione Lazio è stato istituito con la legge numero 7 del 2015 e raccoglie i casi di tumore della popolazione adulta ed infantile residente.

 

Tumori: i numeri nel Lazio

Il Rtl copre una popolazione pari a 5.792.384 residenti (di cui il 48,5% residenti a Roma), con un numero medio di casi incidenti per anno pari a 37.309 di cui 19.238 casi negli uomini e 18.071 nelle donne (dati 2010-2015).
Il Rtl è organizzato in una unità centrale di coordinamento, presso il Dipartimento di epidemiologia del servizio sanitario regionale (Dep Lazio) e di 6 unità funzionali, presso l’IFO-Regina Elena per la provincia di Roma, e presso le ASL per le province di Latina, Viterbo, Frosinone e Rieti. Una delle Unità Funzionali (registro Tumori Infantili) è allocata presso il DEP Lazio.
Il RTL ha iniziato le sue attività nel Settembre del 2015 con l’obiettivo di accreditarsi presso l’AIRTUM con i dati 2013-2015. Il 13 Ottobre del 2016 è stato istituito il Comitato Tecnico Scientifico del RTL di cui fanno parte 33 componenti e si è dotato di un Regolamento, approvato dalla Giunta Regionale (10 Ottobre 2017) dopo il parere favorevole del Garante (30 Marzo 2017).

 

La sfida della condivisione delle informazioni

La sfida del Lazio è quella di puntare ad un Registro con elevati livelli di automazione, utilizzando metodologie in grado
di mantenere alti standard di qualità e di aumentare al contempo la velocità di produzione dei dati. Il Registro Tumori del Lazio è parte integrante del Sistema Informativo Sanitario regionale ed è stato progettato come sistema in grado di sfruttare al meglio i sistemi informativi e le tecnologie informatiche esistenti.

Un ulteriore avanzamento di questa architettura è la realizzazione di una piattaforma web che rende possibile la condivisione di tutte le informazioni relative alle liste di casi potenzialmente incidenti, elaborate a livello centrale sulla base dei dati dei sistemi informativi correnti. Sarà l’interfaccia attraverso la quale gli operatori del registro possono operare sui dati, sia centralmente che dalle sedi periferiche.

 

La Regione Lazio per la solidarietà: più di 5 milioni destinati al Terzo settore

Una Istituzione che si occupa di solidarietà è sicuramente una Istituzione più giusta. Nelle nostre comunità ci sono persone in difficoltà, deboli, persone che hanno bisogno di aiuto e non vanno lasciate sole.

Per questo la Regione Lazio ha investito più di cinque milioni di euro per finanziare alcuni progetti del Terzo settore. Il bando pubblico, giunto alla seconda edizione, è dedicato ad organizzazioni di volontariato, associazioni, cooperative e imprese sociali, fondazioni, istituti di assistenza sociale e enti religiosi.

I 45 progetti vincitori nel 2017 attivano servizi di pronto intervento sociale in tutte le provincie. Dai servizi di distribuzione viveri ed indumenti di Rieti ai servizi di accoglienza nei Castelli romani; dai servizi di emporio nel comune di Viterbo ai servizi di mensa nei comuni di Gaeta, Itri, Sperlonga; dai servizi di unità di strada a Roma come a Latina fino ai servizi di accoglienza diurna nei comuni del frusinate.

Nella capitale tra i 19 progetti finanziati – che potete leggere in pdf nelle slide – mi fa piacere sottolineare quello realizzato dall’associazione “I diritti civili nel 2000 – Salvabebè-Salvamamme”: un grande store gratuito di vestiario e di altri generi indispensabili per i neonati ed i bambini figli di persone in difficoltà. O anche il lavoro fatto dalla cooperativa sociale “CivicoZeroOnlus” che si rivolge ai minori transitati, fornendo una accoglienza notturna e l’erogazione di servizi essenziali.

Insomma una rete di opere solidali in tutto il Lazio, finanziate per l’inclusione e contro la povertà, per garantire assistenza, aiuto, generi di prima necessità e farmaci. Senza fare discriminazioni, premiando concretamente tutti i volontari e le volontarie che mettono a disposizione la propria competenza e il proprio tempo per risolvere i problemi imminenti di tantissimi concittadini.

La Regione Lazio aiuta chi ha bisogno, per ricominciare e non perdere la speranza nel futuro. Con una modalità innovativa, senza disperdere le risorse. Con un welfare organizzato e funzionale che in questi anni è stato completamente riformato e portato ad un livello esemplare.

Fake news: un corto di Amref chiude la Festa del Cinema di Roma

Fake News, Ong ‘cattive’, bufale: alla Festa del Cinema di Roma che ha chiuso ieri, l’organizzazione umanitaria Amref ha presentato il 4 novembre‘David Troll’, un cortometraggio prodotto da 8 Production e diretto da Antonio Costa. Al centro il tema delle fake news, le bufale che infestano il Web e da cui occorre sapersi proteggere, per non perdere contatto con la realtà. Ho avuto l’opportunità di partecipare alla proiezione e di apprezzare l’opera proprio sabato scorso.

 

Il personaggio: David Troll
Un cappuccio in testa, una diretta Facebook e una serie di congetture. Ecco il personaggio protagonista del corto pronto a diffondere false notizie in rete. Un esempio? Eccolo. ”Oggi è un bel lunedì, il giorno che tutti odiano, perché si torna a lavorare e bisogna essere produttivi con la P maiuscola. Tutti lo odiano, ma poi tutti si danno da fare. Tutti tutti? No. Gli Africani no, gli Africani proprio non vogliono darsi da fare”.

David Troll, all’anagrafe Davide Penna, vomita giudizi davanti ad uno schermo con il solo scopo di ottenere l’apprezzamento del popolo della rete: è assetato di Like, visualizzazioni, condivisioni, fama. ”Gli Africani non danno nomi ai loro figli prima dei 5 anni, certo, sono troppi, nessuno li riconoscerebbe”.

Il protagonista di questo cortometraggio, interpretato da Paolo Briguglia, è un vero e proprio leone da tastiera. Chiuso fra le quattro mura dell’appartamento che condivide con il padre (cui presta il volto Remo Girone), David passa le proprie giornate seduto dietro lo schermo del pc, sputando giudizi privi di fondamento su un mondo di cui non conosce nulla, dedito alla spasmodica ricerca dell’apprezzamento degli avventori della rete, ai quali si presenta sempre col capo coperto da un cappuccio nero. Oltre al padre, l’unica persona con cui abbia realmente contatti è il suo stravagante social media manager (interpretato da Lorenzo Lavia).

Per il resto, la vita di David si svolge tra la sua stanza ed il cortile condominiale. Perennemente a caccia di notizie sensazionali e teorie complottiste per mandare in visibilio i propri follower, Troll decide di puntare la sua attenzione su Amref Health Africa, la più grande ONG operante nel continente africano. Ciò sulla base della considerazione per cui il razzismo è un tema “caldo” della rete, che può dunque fornirgli like e visibilità.

 

Fake news e odio razziale

Disinformazione e falsa – o parziale – informazione, che passano sui media e nel Web, si legano a filo doppio con un altro fenomeno che riguarda trasversalmente il mondo on e offline: il razzismo.

Secondo lOsservatorio dell’Ufficio Nazionale Antidiscriminazioni Razziali, sono circa 2.100.000 i contenuti potenzialmente discriminatori rilevati sul Web ogni anno.

Secondo una recente indagine di Lunaria, nel nostro Paese sarebbero stati almeno 1483 i casi di discriminazione registrati tra il primo gennaio 2015 e il 31 maggio 2017. Si tratta di violenze verbali, in alcuni casi trasformate anche in fisiche, dagli esiti talvolta tragici.

 

Amref, i 60 anni e la Festa del Cinema

Nel 2017 Amref Health Africa celebra i 60 anni di attività, un compleanno da festeggiare ma soprattutto un’opportunità per riportare sotto i riflettori la centralità del continente africano, da sempre raccontato da Amref come terra di soluzioni e non solo di problemi.

Sotto questa buona stella nasce la collaborazione tra Amref e la 12a edizione della Festa del Cinema di Roma. Dal 26 ottobre al 5 novembre Amref è stata presente alla Festa come partner per il sociale, con la sua campagna “Africa, per noi non SEI ZERO” , creata da Sabina Leoni per i 60 anni della ONG.

Oltre alla proiezione in anteprima del corto David Troll, è stata allestita – presso il Foyer Petrassi – la mostra fotografica dei volti dei testimonial che hanno accompagnato la storia di Amref, splendidamente ritratti da Francesco Cabras.

Infine, Amref ha riproposto un lavoro del maestro Werner Herzog, dedicato ai fondatori di Amref, “I Medici Volanti dell’Africa orientale”.

Malattie reumatiche (e non solo): un tavolo regionale per migliorare l’assistenza

Le persone affette da malattie reumatiche, gastrointestinali e dermatologiche possono avere esigenze condivise, sia nei percorsi diagnostici, che terapeutici e assistenziali. Proprio per questi motivi sarebbe utile la creazione di un tavolo di discussione e dialogo continuativo tra Istituzioni Regionali, Società Scientifiche e Associazioni dei Pazienti.

L’alleanza tra le tre parti – Regione, Società Scientifiche e Associazione dei Pazienti – consentirebbe alla Regione Lazio di migliorare la programmazione sanitaria, al fine di rendere un servizio di assistenza sempre più appropriato nel rispetto delle esigenze dei pazienti.

A questo scopo, le associazioni coinvolte e le società scientifiche unite su questo obiettivo hanno firmato congiuntamente una ‘consensus letter’.

Sono lieta di pubblicare il pdf della lettera sul mio sito e di rendermi disponibile per la realizzazione di questo percorso.

Consensus letter Lazio – Leggi la lettera qui