Endometriosi. Presentata la proposta di legge in Consiglio regionale

Come avevo annunciato il 20 giugno scorso al ‘Sanit 2013’, ho depositato pochi giorni fa in Consiglio regionale una proposta di legge sulla endometriosi, una patologia che nel Lazio colpisce una donna su dieci. Quasi 300mila pazienti, costrette in certi casi ad aspettare fino a dieci anni per ricevere una diagnosi corretta, che vivono una quotidianità segnata da dolori mestruali fortissimi e rapporti sessuali praticamente impossibili. Il 79% di questi casi ha ripercussioni anche sul lavoro.
Tante persone ancora non sanno cosa sia l’endometriosi. Si tratta di una malattia dovuta alla presenza di tessuto endometriale al di fuori della sua sede naturale, l’utero, che migra in altre sedi del corpo determinando lesioni locali. Purtroppo è una patologia in costante crescita, le cui cause non sono ancora del tutto note, e che costituisce oggi una delle più diffuse cause di infertilità: ne sono colpite circa il 30 per cento delle donne che non riescono a procreare.

Con questa proposta di legge, mutuata da quella già in vigore in Friuli Venezia Giulia, intendiamo introdurre anche nel Lazio un primo necessario aiuto per la tutela della salute di queste donne e sono particolarmente soddisfatta che sia stata sottoscritta da tanti altri colleghi, in rappresentanza di quasi tutti i gruppi consiliari. Per la maggioranza hanno firmato: il presidente del mio gruppo (‘Per il Lazio’) Riccardo Valentini e le colleghe Marta Bonafoni e Rosa Giancola; il capogruppo della Lista Zingaretti, Michele Baldi e, per il Partito democratico, il capogruppo Marco Vincenzi e il presidente della commissione Salute e Politiche sociali, Rodolfo Lena; per l’opposizione hanno firmato la proposta il vicepresidente del Consiglio regionale, Francesco Storace (La Destra), il capogruppo del Movimento 5 stelle, Davide Barillari, e Fabio De Lillo del Pdl.

La proposta di legge si compone di 9 articoli.
Il primo indica, tra le proprie finalità, la promozione della prevenzione e della diagnosi precoce dell’endometriosi, nonché il miglioramento della qualità delle cure; la promozione della conoscenza dell’endometriosi e dei suoi effetti dal punto di vista sanitario, sociale e lavorativo; il riconoscimento dell’associazionismo specifico del territorio e delle attività di volontariato finalizzate a sostenere e aiutare le donne affette da endometriosi e le loro famiglie.
Con l’art. 2, si istituisce un Osservatorio sulla patologia con il compito di promuovere la diagnosi precoce e la conoscenza della malattia. Ne faranno parte – per tre anni rinnovabili e senza alcun onere per il bilancio regionale – rappresentanti delle associazioni regionali che si occupano di endometriosi, almeno una rappresentanza per ogni professione medica responsabile del piano diagnostico-terapeutico e assistenziale, una rappresentante della Commissione regionale per le pari opportunità tra uomo e donna, un rappresentante dei consultori familiari, nonché, previa intesa con i rispettivi enti, rappresentanti indicati dalle Università degli studi della regione e dalle sedi regionali dell’Inps e dell’Inail.
Con l’art. 3 viene invece istituito il Registro regionale per l’endometriosi per la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali riferiti alla malattia, al fine di stabilire appropriate strategie di intervento, di monitorare l’andamento e la ricorrenza della malattia, di rilevare le problematiche connesse e le eventuali complicanze ed, infine, di realizzare un consistente risparmio economico: cogliere la malattia in fase precoce significa ridurre di 25 volte la spesa sanitaria e previdenziale. Da questo punto di vista, la creazione di registri regionali in almeno cinque regioni italiane farebbe avviare automaticamente l’iter per la creazione di un registro nazionale.
Con gli articoli 4 e 5 si prevedono, rispettivamente, l’attivazione di campagne di informazione e sensibilizzazione e l’istituzione di una Giornata regionale dell’endometriosi da tenersi ogni anno l’8 marzo, Festa della donna. Con l’art. 6 si prevede l’attivazione dei necessari percorsi formativi del personale medico e paramedico per un più efficace contrasto della malattia, mentre con l’art. 7, in un’ottica di sussidiarietà orizzontale, si promuovono il sostegno, anche economico, e la collaborazione con le associazioni di volontariato dedicate ad aiutare donne affette da endometriosi, nonché l’attivazione di progetti di formazione e informazione, rivolti alla collettività regionale, anche attraverso gli istituti scolastici e le Università.
L’art. 8 contiene le disposizioni finanziarie e l’art. 9 le disposizioni per l’entrata in vigore della legge.

A Frosinone per incontrare le associazioni dei cittadini e l’Asl per fare il punto sulla Sanità locale

Ieri sono stata a Frosinone con la mia collega Daniela Bianchi, consigliera del gruppo ‘Per il Lazio’ e rappresentante di quella provincia, per incontrare le associazioni dei cittadini e i vertici aziendali dell’Asl e fare il punto sullo stato della Sanità locale.

Dopo essere stata a Viterbo con il collega Riccardo Valentini e a Latina con i colleghi Rosa Giancola ed Enrico Forte (Pd), ho voluto proseguire questo mio percorso di conoscenza e di ascolto diretto delle criticità della Sanità regionale passando proprio per il capoluogo ciociaro, al centro di una provincia che sembra essere molto in difficoltà su questo punto, almeno da ciò che emerge dai dati del progetto P.Re.Val.E. e da quanto si apprende dalla stampa locale, dopo la presentazione della bozza dell’atto di autonomia aziendale da parte del commissario Suppa.

La Asl di Frosinone, infatti, nelle attuali condizioni non può garantire il diritto alla salute dei cittadini, non solo per la mole di tagli che ha subito in questi anni, ma soprattutto per le criticità riscontrate nell’accesso ai servizi, negli eccessivi tempi di attesa e nella scarsa efficacia degli interventi sanitari. Ne abbiamo avuto conferma sia dall’incontro con le associazioni dei cittadini sia da quello con il commissario dell’Asl, il generale Vincenzo Suppa e con il direttore sanitario Mauro Vicano.
Per questo abbiamo deciso di avviare, insieme a loro, un percorso finalizzato al rilancio della sanità del frusinate che punti sul miglioramento delle prestazioni e dei risultati, sul potenziamento dell’ospedale di Frosinone, che deve avere una centralità forte sul territorio, e sullo sviluppo di una rete capillare di servizi in tutta la provincia. Tutto ciò richiede sicuramente investimenti ma anche un livello più avanzato di umanizzazione e di qualità delle cure. Ci siamo lasciati con l’impegno di ritrovarci a ottobre per valutare insieme i dati aggiornati sugli indicatori di esito, che in quella provincia oggi sono abbastanza negativi.
Aldilà dell’atto aziendale, che può essere migliorato ma che rimane vincolato alle strettoie imposte dal decreto commissariale n. 80 del 2010 sulla riorganizzazione della rete ospedaliera e dalle linee guida regionali, con Suppa abbiamo ragionato su alcune cose che si potrebbero fare subito e che darebbero un po’ di ossigeno all’organizzazione sanitaria del Frusinate: sblocco della mobilità intraregionale dei medici, aumento del Fondo di Dotazione della Asl di Frosinone e avvio di un percorso di confronto tra azienda sanitaria, operatori e cittadini.

A mio avviso, però, occorre accompagnare queste azioni con un cambiamento culturale nel mondo della Sanità, che è quello che Nicola Zingaretti sta cercando di realizzare e che in questi primi mesi ha dato già buoni risultati. Partire anche dalle cose positive, come ad esempio il distretto socio-sanitario di Ceccano, con il suo ambulatorio di odontoiatria sociale, il pronto soccorso e il reparto di medicina generale dell’Ospedale Spaziani di Frosinone, strutture che abbiamo visitato ieri.
Occorre mettere in moto un cambiamento che porti un miglioramento percepibile dai cittadini, agendo immediatamente sulla qualità dei servizi, per renderli più efficienti e capaci di garantire le giuste cure ai cittadini.
L’atto aziendale, che – è bene ricordarlo – al momento rimane solo una proposta, è importante ma va inquadrato in un discorso più ampio di programmazione, organizzazione e gestione che metta al primo posto sempre il cittadino. Per farlo bisogna avere in mente una sanità nuova e migliore, guidata e definita non dalla contrapposizione ma dalla qualità dei servizi e, soprattutto, dall’ascolto e dal feedback dei cittadini. Perché alla fine, a questi ultimi non interessa se ad Alatri – tanto per fare un esempio – ci sia un primario o se si siano rivolti a una unità operativa complessa piuttosto che a una semplice: per i cittadini conta solo che il servizio sia efficiente, la prestazione di qualità e la cura appropriata. Questa dovrebbe essere la mission di una Sanità normale.